Att vara anhörig

Råd och stöd. Som anhörig ställs du inför mängder av frågor och en enorm press. Det kan handla om att du upptäcker att något inte står rätt till, att lära sig navigera i vårdapparaten och hantera biståndsfrågor eller att kort och gott få din anhörige till en läkare. Under resans gång finns det stunder av trygghet och välbefinnande, men vi vet också att vägen kantas av sorg, skuld, ilska, genans och ensamhet. Prata med din familj, dina vänner och andra vårdgivare om dina känslor. Försök att behålla ditt sociala nätverk även om du har ont om tid. Ta emot alla råd och allt stöd du kan få. Du kan ringa vår telefonrådgivning om du har frågor.

Vi rekommenderar dig att bli medlem. Ju fler vi är desto starkare är vår röst i samhället. Dessutom är medlemsantalet en förutsättning för hur mycket stöd vi får från till exempel stat och kommun.

Drygt en halv miljon svenskar är anhöriga till en demenssjuk person. Det finns många människor som delar dina upplevelser. Att gå med i en anhöriggrupp kan vara ett stort stöd. Och så finns Alzheimerföreningen – du är alltid välkommen att kontakta oss.

Anhörig – en daglig utmaning

Det är tungt att se en närstående gradvis blir allt sämre. Att möta hans eller hennes förändrade beteende är en daglig utmaning. Utöver all praktisk hjälp du behöver bistå med, finns det delar av sjukdomsbilden som kan vara särskilt svåra att hantera. Det kan handla om våld och aggressivitet, om hallucinationer eller grava personlighetsförändringar. Att som anhörig tappa humöret och bli arg är helt normalt. Men det är viktigt att vara medveten om orsaken till din ilska. Det är inte personen du blir arg på, utan beteendet som framkallas av sjukdomen. Försök förstå vad det är i beteendet som gör dig upprörd, och se om du kan avstyra det på något sätt.

Ta hjälp i tid

Känn efter vilka dina begränsningar är. Hur mycket klarar du av? Att ta hand om en person med demenssjukdom är mycket krävande och situationen kan kompliceras av dina egna eventuella hälsoproblem, sömnbrist och ekonomisk osäkerhet. Om din situation blir för krävande måste du förändra den och ta hjälp i tid. Dagsjukvård och korttidsboende kan ge dig värdefull vila. Läkare, stödgrupper och kommunens biståndshandläggare kan ge dig goda råd.

Att ta beslut om att flytta en närstående till ett annat boende känns ofta svårt. Kanske har ni levt ett långt liv tillsammans. Men till slut kan det vara nödvändigt, både för dig och för den drabbade.

Ring vår telefonrådgivning 020 73 76 10

Hantera vardagen

Skapa rutiner. Att vårda eller leva med en person som drabbats av en demenssjukdom innebär stora utmaningar. Men genom att skapa rutiner och en tydlig struktur i er gemensamma tillvaro kan ni öka tryggheten och minska problemen. Försök att förenkla måltider, hygien och påklädning. Undvik att ge för många valmöjligheter eftersom de kan stressa och oroa  den som är sjuk i onödan. Vägled och hjälp till när det behövs. Fokusera på att ha trevligt tillsammans i stunden.

Här har vi samlat en rad värdefulla erfarenheter och tips från andra anhöriga.

Respekt och värdighet

Kom ihåg att den som drabbats av en demenssjukdom fortfarande är en människa med känslor. Att berätta om diagnosen kräver känslighet och kunskap. Alzheimer Sverige eller en läkare kan ge dig råd. Undvik sedan att diskutera sjukdomen med andra när den drabbade är närvarande.

Självständighet

Uppmuntra personens självständighet så länge som möjligt. Det bidrar till självrespekt och minskar din börda. Promenader och ärenden på egen hand går bra så länge hon eller han hittar hem. En id-handling och adressuppgifter kan vara klokt att ha med. Informera gärna den lokala butiken om sjukdomen, så undviks onödig konfrontation eller oro.

Husdjur ger ofta värdefullt sällskap och håller personen aktiv. Försök gärna hitta en praktisk lösning för den drabbade att behålla eller åtminstone träffa sitt husdjur.

Aktiv vardag

Hjälp den demenssjuka att hålla sig aktiv. Det stärker värdigheten och självkänslan och bevarar både fysisk och mental förmåga. Men undvik stora tillställningar eftersom de kan vara svåra att hantera för den som är demenssjuk. Var lyhörd för hans eller hennes förmåga och önskemål. Med tiden kan orken avta och behoven ändras.

Undvik konfrontationer

Alla typer av konflikter utsätter både dig och den demenssjuka för onödig stress. Tänk på att det är sjukdomen som får den drabbade att glömma eller bete sig illa. Behåll din fattning och gör inte personen uppmärksam på sina misslyckanden och brister. Det skapar bara oro och ilska och kan förvärra situationen.

Kommunicera

Personer med försämrad språkförmåga förlitar sig på andra sinnen, som syn och hörsel. Var därför uppmärksam på den demenssjukas och ditt eget kroppsspråk. Kontrollera om han eller hon behöver starkare glasögon eller hörapparat. Annat att tänka på:

  • Försäkra dig om att du har personens fulla uppmärksamhet innan du talar.
  • Tala tydligt och långsamt, ansikte mot ansikte.
  • Visa kärlek och omtanke med kramar – om personen är bekväm med det.
  • Sök efter ord, tecken och vägledning som underlättar kommunikationen.

Minneshjälpmedel

Bristen på korttidsminne är ett av de största problemen vid bl.a. Alzheimers sjukdom. Använd anslagstavlor, lappar och fotografier för att hjälpa den demenssjuka att komma ihåg händelser och personer. Fler tips:

  • Förvara föremål på sina vanliga platser.
  • Se till att alla klockor visar rätt tid.
  • Markera dagens datum på alla kalendrar.
  • Gör en lista över dagens aktiviteter.
  • Om du måste lämna personen, skriv upp vart du går och när du är tillbaka.
  • Försök etablera en tydlig rutin för när du går hemifrån.

 

Fler tips hittar du här >

Hjälp & stöd

Din rätt till hjälp. Var ni än bor i landet finns det några grundläggande rättigheter både för den som drabbats och för dig som anhörig. Genom sjukvården och socialtjänsten har du bland annat rätt till hjälp med medicinsk diagnos och vård samt med vila och avlastning från ditt eget vårdarbete. Utöver denna offentliga hjälp finns det många organisationer som kan hjälpa dig och bidra till att underlätta vardagen. Bland annat Alzheimer Sverige.

Stöd för den drabbade

Det finns en rad lagar som reglerar vilket stöd den som drabbats av en demenssjukdom har rätt till. Lagstiftningen ska säkerställa att personer med funktionshinder kompenseras för detta och ges möjlighet att leva ett självständigt och värdigt liv. Läs mer i Nationella riktlinjer för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående (kan laddas ner här http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2012/2012-3-23)

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)

Reglerar bland annat vård, behandling, rehabilitering och habilitering för personer i behov av dessa insatser.

Socialtjänstlagen (SoL)

Ger alla personer som vistas i Sverige rätt till en social och ekonomisk trygghet. Stödinsatser enligt SoL är bl.a. hemtjänst, boendestöd och korttidsboende.

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS)

Gäller huvudsakligen personer under 65 år men kan omfatta även äldre med ett fysiskt eller psykiskt funktionshinder som inte beror på normalt åldrande.

Lagen om statlig assistansersättning (LASS)

Avser ekonomisk ersättning för personlig assistans när behovet är mer än 20 timmar i veckan. I vissa fall kan man ha insatser enligt flera olika lagar samtligt exempelvis både enligt LSS och SoL.

Utbildningar

Öka kompetensen. Vill du lära dig mer om Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar? Arbetar du inom vården och vill ha spetskompetens inom just demenssjukvård? Alzheimer Sverige genomför utbildningar på olika orter i samarbete med Minneskliniken vid Skånes universitetssjukhus.

Kontakta oss på telefon 046-14 73 18 så berättar vi mer om våra utbildningar.