Alzheimer Europe lyssnar på patienterna - Karin Gustafsson vår representant

Artikel ur Tidningen Minnesvärt 2/2016.

Det är vanligt att svenska beslutsfattare talar om men sällan till människor som har Alzheimers sjukdom eller andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar. En helt annan linje har samarbetsorganisationen Alzheimer Europe. Där har de en egen arbetsgrupp. Karin Gustafsson från Göteborg är ny representant i EWGPWD. Gruppen besvarar frågor från forskare och träffar EU-parlamentariker.

Varför ska Alzheimer Sverige engagera sig internationellt i Alzheimerfrågor? Svaret kan bli mycket enkelt och konkret.

 
Karin Gustafsson fick diagnosen Alzheimers sjukdom 2014 och har varit yrkesverksam som lärare i pedagogik vid Göteborgs universitet fram till i sommar, då hon gick i pension. Universitetet får en eloge för att ha anpassat arbetssituationen så att hon kunnat arbeta vidare. Storföreläsningar med 200 elever har till exempel fått tas bort. Här är hon med maken Lars Gustafsson på Alzheimer Europes konferens i Ljubljana. Foto: Alzheimer Sverige

I oktober förra året valdes Karin Gustafsson från Göteborg in som representant i samarbetsorganisationen Alzheimer Europes arbetsgrupp för människor som lever med en demenssjukdom. Arbetsgruppen heter EWGPWD, som står för The European Working Group for People With Dementia. Tillsammans med maken och medföljaren Lars Gustafsson har hon hunnit med två arbetsgruppsmöten i Bryssel. Vid ett av dem träffade de EU-parlamentariker.

Karin och Lars Gustafsson beskriver mötet med EU-parlamentarikerns som spännande. Insikten finns om att stora forskningsresurser måste till.

Var det några svenska EU-parlamentariker med på mötet?

- Nej, inte så vitt jag vet, svarar Lars Gustafsson.

Frågorna från Alzheimer Sverige har vi mejlat över och Lars Gustafsson förmedlar svaren per telefon efter att ha diskuterat dem med hustrun. En av frågorna är om Karin Gustafsson upplever att något land är bra på att lyssna på den som lever med hjärnsjukdomar.

Vi märker att det är skillnad på andra länder. Till skillnad från Sverige har organisationerna i England, Irland, Tyskland och i Norge en starkare ställning. Det behandlas som egen sjukdomsgrupp. I Sverige är det starkt förknippat med äldreomsorgen.

Detta fick Karin och Lars Gustafsson att skriva ett brev till äldreminister Åsa Regnér, som besvarade frågan om varför demensfrågorna inte låg som en egen sjukdomsgrupp utan som en del i äldreomsorgen. Svaret blev att det har att göra med att demensfrågorna genom ädelreformen 1992 hamnade på kommunerna.

- När gruppen träffas rapporterar vi om vad vi har gjort sedan vi sist träffades.

En annan sak som Karin och Lars Gustafsson upptäckte genom att delta i EWGPWD var att alla andra i arbetsgruppen fick Exelon depotplåster medan Karin Gustafsson fick tabletten Donepezil. Exelonplåster är dyrare och anses av specialister ge bäst verkan. Förutom en jämn tilldelning i kroppen 24 timmar per dygn så undviks de biverkningar som många tabletter i mage och tarm kan ge. Exelonplåster är det läkemedel som Alzheimer Sverige rankar högst just för effekt och skonsamhet. Men det är också dyrast och väljs oftast bort, i synnerhet då det inte är med på landstingens ”kloka listor”.

Karin och Lars Gustafsson tog upp kampen för att få byta läkemedel med motiveringen att alla andra i den europeiska arbetsgruppen fick Exelonplåster. De fick rätt.

Det här är alltså bra exempel på varför vi ska ha representanter i internationella sammanhang. För att lära oss hur andra har det och dra erfarenheter av varandra.

I går inleddes Alzheimer Europes årliga konferens, som i år hålls i Köpenhamn. Där ska personer med Alzheimers vara med och själva tycka till om hur Europa ska bli mer välkomnande och inkluderande. Självklart ska Karin och Lars Gustafsson vara med. Liksom Alzheimer Sverige.

Två som saknar EWGPWD är Karin och Lars Gustafssons företrädare Ingegerd och Rolf Pousard. Ingegerd Pousard fick sin diagnos 2008 och 2011 när beslutet togs att bilda arbetsgruppen blev hon dess medlem. De deltog på flera möten, bland annat i Wien och på Malta. Även de beskriver att Sverige ligger efter och att man här mer pratar över huvudet på människor med kognitiva hjärnsjukdomar.

I Skottland har de en egen grupp för patienterna, säger han och önskar att vi i Sverige hade detsamma.

 
Ingegerd Pousard, längst fram i blått, och hennes man Rolf, andra i övre raden, deltog vid flera av arbetsgruppen för demenssjukas möten. Här en bild från Malta. Gruppordföranden Helga Rohra ”lotsade fram gruppen med fast hand och en god glimt i ögonen” konstaterar Rolf Pousard.

Ingegärd och Rolf Pousard bestämde sig genast för att vara öppna om sjukdomen, att bjuda så mycket på sig själva som möjligt. Med värme beskriver de första mötet med ett Alzheimer Café där de senare kom att bli rekryterade till EWGPWD.

Gruppen togs från första början emot på ett föredömligt sätt, berättar Rolf Pousard. Jag tillåter mig att tro att gruppen kommer att väl motsvara förhoppningarna för dess bildande.

Till följd av hustruns synproblem fick de tacka nej till fortsatt deltagande. Alzheimer Sverige riktar ett stort tack för deras medverkan. Kanske att deras önskan om en egen svensk avdelning för människor som lever med svåra kognitiva hjärnsjukdomar, till exempel inom Alzheimer Sverige, kan bli verklighet. Kan Skottland så kan väl vi?
TEXT: LENA BREITNER

FAKTA OM ALZHEIMER EUROPE

En samarbetsorganisation grundad 1990 med syfte att de europeiska länderna ska samverka för att underlätta för patienter och anhöriga, men också att se till att forskningsanslagen ska ökas. Genom Glasgowdeklarationen vill man att en europeisk demensstrategi tas fram, och att länder som Sverige också tar fram en nationell demensplan.

Alzheimer Europe har i dag 37 medlemmar, varav Alzheimer Sverige är en av dem. Alzheimer Europe håller årligen en internationell konferens. Den 26:e kommer att hållas i Köpenhamn 31 oktober till och med den 2 november.