Från forskare till politiker och kungligheter!

Artikel ur Tidningen Minnesvärt 2/2016

Hur länge har Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar funnits? Det vet vi inte. Vad vi däremot kan berätta om är de människor i världen som vid olika tidpunkter och epoker gett sjukdomarna uppmärksamhet och ett ansikte. Ibland har enskilda individer varit drivande för en sak de berörts av och trott på. I andra fall har de ofrivilligt eller frivilligt valt att ge sjukdomen ett ansikte.  

Alois Alzheimer

Den tyske psykiatern som gett den vanligaste minnessjukdomen dess namn hade en patient med minnesproblem. Efter patientens död visade obduktionen förändringar på hjärnan. Alois Alzheimer offentligjorde sina upptäckter 1906. Sjukdomen fick sitt namn 1910. Forskningen utvecklades.

Frederic Lewy

Den tysk-amerikanske neurologen upptäcker lewykroppar 1912. Dessa kopplas först till Parkinsons sjukdom, men på 1990-talet kopplas de också till minnessjukdomen Lewy body sjukdom, som nu för första gången beskrivs.

Rita Hayworth


Rita Hayworths klassiska roll som femme fatale i Gilda från 1946
FOTO: SCANPIX

På 1980- och 90-talet blir Alzheimers sjukdom känd världen över. Skådespelaren Rita Hayworth gav sjukdomen dess första internationella ansikte. Hennes livssituation blev allmänt känd på 70-talet, inte minst då hon 1976 under förnedrade former eskorterades från ett plan på Heathrow i London efter att ha uppträtt agiterat. Länge trodde många att det berodde på alkoholmissbruk. Men det fanns andra tecken, som att hon redan i början på 70-talet hade problem att minnas sina repliker.

1981 offentliggjordes att Rita Hayworth hade Alzheimers sjukdom. Diagnosen hade hon fått två år tidigare. Hon avled 1987.

Prinsessan Yasmin Aga Khan

 
Prinsessan Yasmin Aga Khan har arrangerat Rita Hayworth-galor, som inbringat över en halv miljard svenska kronor till Alzheimerforskningen. Här ses hon på en gala 2001. Hon är i dag president för Alzheimer's Disease International, ADI.
FOTO: SCANPIX/JOHN B ZISSEL

Rita Hayworths dotter, den i dag 66-åriga prinsessan Yasmin Aga Khan, är en av världens främsta företrädare i kampen mot Alzheimers sjukdom och andra minnessjukdomar.

Hon är i dag president för världsorganisationen Alzheimer’s Disease International. Hon arbetar även tillsammans med världens största ideella insamlingsorganisation för Alzheimerforskning, den amerikanska Alzheimer’s Association.

Via de årliga och ambulerande Rita Hayworth-galorna har prinsessan Yasmin Aga Khan sedan 1988 varit med om att samla in över 68 miljoner dollar till förmån för forskningen. Det är mer än en halv miljard svenska kronor!

Prinsessan Yasmin Aga Khan har varit viktig för att öka kunskapen kring Alzheimers sjukdom. Länge trodde omvärlden att hennes mamma enbart varit alkoholiserad. Själv har dottern berättat att mamman utvecklade ett underligt beteende redan som 50-åring. När dottern kom hem från internatskolor upptäckte hon att mamman gömde saker samt att mamman hörde röster och trodde att någon höll på att bryta sig in i hemmet.

”Polisen fick komma och berätta att ingen var där”, berättar dottern på Alzheimer’s Associations hemsida.

Prinsessan Yasmin Aga Khan minns också att mamman kunde ringa henne när hon gick på college och berätta samma saker om och om igen. I dag kunde Rita Hayworth ha fått diagnosen tidig Alzheimers sjukdom. Då visste man inte lika mycket som man gör i dag.

Ronald Reagan

Ronald Reagan, som var president 1981-89, bidrog i högsta grad till att medvetenheten om Alzheimers sjukdom spreds i världen. Paret Reagan var vänner med Rita Hayworth och berördes djupt av hennes livssituation. De höll kontakt med dottern, prinsessan Yasmin Aga Khan.


Ronald Reagan engagerade sig i Alzheimerfrågorna långt innan han själv fick sjukdomen.
FOTO: REAGAN LIBRARY[/caption]

1982 instiftade Ronald Reagan Alzheimer’s Awareness Week i USA och året därpå gjorde han november till National Alzheimer’s Disease Awareness Month, något som fortfarande uppmärksammas i USA. Ronald Reagan blev beskyddare av den första Rita Hayworth-galan 1988.

När Rita Hayworth avled 1987 uttalande Reagan sig om familjens kamp, som lett till att sjukdomen fått uppmärksamhet världen över. Han hoppades på ett snabbt botemedel.

Under sin presidenttid uttalar sig Ronald Reagan sammanlagt åtta gånger om Alzheimers sjukdom, som han benämner som ”förödande” och som ”urskiljningslöst dödar sinne och liv”.

I november 1994, nästan sex år efter att han lämnat presidentämbetet, offentliggjorde Ronald Reagan att han nyligen diagnostiserats med Alzheimers sjukdom. Tidigare hade paret varit öppna om när de drabbats av cancer. Genom offentliggörandet hoppades de nu kunde öka medvetenheten om Alzheimers sjukdom och förståelsen för individer och familjer som påverkas av den, stod det att läsa i uttalandet.

I efterhand har det spekulerats om Ronald Reagan haft sjukdomen redan under sin presidenttid, men amerikanska presidenter undersöks ofta och av många läkare. Inga kognitiva problem hade kunnat noteras har hans läkare intygat. Efter en ridolycka 1990 genomfördes psykologiska och mentala tester regelbundet. De gav utslag först 1993.

Sammantaget har Ronald Reagan både som politiker och långt senare som drabbad fört upp Alzheimerfrågorna och medvetenheten om sjukdomen nationellt såväl som internationellt.

Maria Shriver

I Sverige är hon mest känd för att vara systerdotter till John F Kennedy och för att hon varit gift med Arnold Schwarzenegger. Men Maria Shriver har i högsta grad haft en egen karriär, bland annat som journalist och nyhetsankare på tv.

Under sin tid som guvenörshustru i Kalifornien började hon arbeta med Alzheimerfrågor då hennes pappa Sargent Shriver hade sjukdomen. 2004 gav hon ut barnboken What’s happening to Grandpa?

År 2009 lanserades The Alzheimer Project, fyra HBO-dokumentärer där Maria Shriver var produktionsledare. The Alzheimer Project tilldelades två Emmy Awards, tv-världens Oscar, varav en var för tv-dokumentären Grandpa, Do You Know Who I Am? som baserades på Maria Shrivers barnbok. Hon var också produktionsledare för den Oscarsbelönade filmen Still Alice (2014), som fick enormt kampanjstöd av den amerikanska insamlingsorganisationen Alzheimer’s Association. 

Maria Shriver stöttade Barack Obama i hans presidentvalskampanj 2008 och det är möjligt att detta påverkat hans engagemang för Alzheimerfrågor. Maria Shriver arbetar aktivt med information och kampanjer för kvinnor i USA, bland annat samverkar hon med  Alzheimer’s Association för att upplysa om Alzheimers som en kvinnofråga. Majoriteten som drabbas av sjukdomen och majoriteten av omsorgsgivarna är nämligen kvinnor.

President Barack Obama

Amerikanska presidenter har efter Ronald Reagans tid vid makten varit föregångare i världen genom att regelbundet uttala sig om Alzheimers sjukdom. George W Bush införde t ex ett årligt uttalande i samband med det amerikanska National Alzheimer’s Disease Awareness Month.

 
Som presidenter i Frankrike och USA har Nicolas Sarkozy och Barack Obama gjort stora insatser för människor med minnessjukdomar.
FOTO: SCANPIX/AP/SUSAN WALSH 2010

En stor förändring skedde under Barack Obamas presidentperiod. 2010 förklarade han att Alzheimers ”är ett allvarligt och växande hot mot nationen”, vilket fick tidningar att sätta rubriker om att Obama förklarat krig mot sjukdomen. En nationell plan, National Alzheimer’s Project Act (NAPA, 2011) skapades och följdes av kraftigt ökade anslag till forskning och information med målet att sjukdomen effektivt skulle kunna behandlas och hindras år 2025.

År 2015 satsade USA 936 miljoner dollar på Alzheimerforskning, vilket motsvaras av ungefär 18 miljarder svenska kronor och gör USA till världens största finansiär.

Nicolas Sarkozy

I Europa har den tidigare franske presidenten Nicolas Zarkozy varit betydelsefull. Han tilldelades världsorganisationen Alzheimer’s Disease International Award år 2012 då han varit en föregångare i världen genom att införa en nationell Alzheimerplan 2008. Motiveringen handlade om att han förbättrat livet för minnessjuka och deras omsorgsgivare i Frankrike och inom EU. I handlingsplanen ingick även ökade forskningsanslag.

Terry Pratchett

 
Fantasyförfattaren Terry Pratchett fick en ovanlig form av Alzheimers - och kunde fortsätta skriva böcker. Han förklarade sjukdomen krig genom att donera en stor summa till forskningen.
FOTO: SCANPIX/AP/KIRSTY WIGGELSWORTH

Den världsberömde brittiske fantasyförfattaren Terry Pratchett diagnostiserades 2007 för en ovanlig form av Alzheimers sjukdom, Postterior cortial atrophy (PCA). Vanligen påverkas minne och språk hos Alzheimerpatienter, men den form Pratchett hade gjorde det möjligt för honom att fortsatta vara yrkesverksam. Han gav ut en ny bok varje år fram till sin död 2015, spelade in en film och höll offentliga tal där han med stor humor skämtade om sjukdomen och sin litterära figur Döden.

2008 förklarade han krig mot Alzheimers sjukdom och donerade 1 miljon dollar till Alzheimerforskningen. Terry Pratchett kallade sig själv Alzheimers omslagspojke, som tyvärr fick sjukdomen att se bra ut. Han bidrog till att miljoner fans världen över lärde sig mer om den dödliga sjukdomen.

Drottning Silvia

 
H.M. Drottning Silvia talar insiktsfullt om hur man bemöter människor som fått en minnessjukdom.
FOTO: KUNGAHUSET

Den som i Sverige nationellt och internationellt fört ut budskapet om Alzheimers sjukdom och andra kognitiva hjärnsjukdomar är drottning Silvia. Hennes mamma Alice Sommerlath diagnostiserades för en minnessjukdom i början på 90-talet och avled 1997.

Drottningen grundade stiftelsen Silviahemmet 1996, där man bedriver dagverksamhet för minnessjuka, viss utbildning och forskning. Vid Sophiahemmet ges fortbildning för undersköterskor och sjuksköterskor för att bli Silviasystrar och Silviasjuksköterskor.

Insiktsfullt talar drottning Silvia om bemötande av personer med minnessjukdomar. När hon är på statsbesök händer det att hon väljer att besöka och ta del av värdlandets vård av patienter med minnessjukdomar.

2009 invigdes en demensvänlig sjukhusavdelning, Station Silvia, på ett sjukhus i Köln. Station Silvia har hämtat inspiration från Silviahemmets arbetssätt och finns nu även på ett sjukhus i Flensburg.

2010 offentliggjordes att prinsessan Lilian hade drabbats av Alzheimers sjukdom. Hon dog ett år senare.

Jan Henry T. Olsen

1997 utsågs Jan Henry T. Olsen till Norges genom tiderna mest populära fiskeriminister. Ministerposten hade han 1992-96 och han blev under EU-förhandlingarna döpt till ”No-fish Olsen” till följd av sin ovilja att släppa på de norska fiskekvoterna.

2008 diagnostiserades Jan Henry T. Olsen vid 51 års ålder för Alzheimers sjukdom. Paret Olsen valde att offentliggöra det hela. Samma år bjöds han in som talare vid en stor Alzheimerkonferens i Paris. Frankrike hade då ordförandeskapet i EU och Nicolas Sarkozy hade precis fått igenom sin nationella demensplan.

Det har blivit både en bok och en dokumentär om Jan Henry T. Olsen och hans fru. De har betytt oerhört mycket för synen på Alzheimers i Norge. Han lever i dag på ett vårdhem.

Under de senaste trettio åren har diagnostiken förbättras och attityder förändrats. I dag är det inte längre enbart patienters anhöriga som berättar om hur det är att leva med en minnessjukdom. I flera länder har det blivit vanligare att även patienterna själva ges en röst i offentligheten. 

TEXT: LENA BREITNER

ARTIKELN PUBLICERADES I ALZHEIMER SVERIGES TIDNING MINNESVÄRT 2/2016. CITERA OSS GÄRNA – MEN ANGE ALLTID KÄLLA. VILL DU PRENUMERERA? KLICKA HÄR