Under de senaste dagarna har vi kunnat läsa ett antal artiklar i Expressen som handlar om Alzheimers och andra svåra hjärnsjukdomar. En av de som tar ton är skådespelaren Claes Malmberg, som tidigare i år valdes in i Alzheimer Sveriges styrelse. Han är nu aktuell med sin bok Mysteriet Claes Malmberg, (Ekerlids förlag), som hans skrivit tillsammans med Petter Karlsson.

Han berättar också om varför han engagerat sig för de minnessjuka och i Alzheimer Sverige. Hans mamma hade Parkinsons sjukdom.

Jag fick stort stöd av Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund. Han kunde allt praktiskt och juridiskt, men är också en oerhört medkännande och tröstrik person. Jag insåg under den här perioden att om jag kunde vara till någon hjälp så står mina tjänster till förfogande, säger han till Expressen.

I Expressen talar han om att väldigt många har relationer till någon som har eller har haft sjukdomen.

Ändå bemöts den med ointresse och tystnad, ute i samhället och inom sjukvården, säger Claes Malmberg.

Reportern som skrivit artikeln är Lars Klint och vars personliga intresse för alzheimers får sin förklaring  i en gripande krönika. Hans mamma fick diagnosen Demens UNS, vilket han själv beskriver som en "svävande diagnos". UNS betyder "Utan närmre specifikation" och betyder kort och gott att läkaren inte har en susning om vad patienten har för sjukdom.

Enligt sjukvårdspersonal och läkare som Alzheimer Sverige har i sitt kontaktnät betyder diagnosen "Demens UNS" att patienten oftast inte får några symptomlindrande demensläkemedel.

Eller som Lars Klint uttrycker det:

Hon var bara en av alla dessa gamla, darriga, skröpliga, ibland besvärliga kvinnor som snart ska dö. Utan närmare specifikation.

Läs Lars Klints krönika, för den uttrycker förtvivlan över att som anhörig faktiskt inte riktigt ha förstått vilken diskriminering hans mamma utsatts för. Han förstår i dag, efter mammans död 2008.

I serien om Alzheimers hittar ni även en artikel om Malmöborna Hasse och Jytte Müller, som båda har minnessjukdomar. Jytte Wad Müller har också skrivit brev till drottning Silvia.

Det finns också en artikel om Minneskliniken i Malmö, som faktiskt är Europas största minnesklinik. Här framhävs bland annat en debattartikel i DN, som var ett uppvaknande. Det var vi i Alzheimer Sverige som inför valet 2014 skrev den, och vi fick med oss många framstående forskare inom minnessjukdomar inför publiceringen. Bland de saker vi uppmärksammade var diagnosen Demens UNS, som vi benämnde som en ”icke-diagnos”, som utesluter symptomlindrande läkemedel.

I Expressens artikel om Minneskliniken i Malmö får vi höra dess enhetschef Åsa Wallin ta upp ett av problemen med att de minnessjuka diskrimineras i samhället.

Bland läkare har demensvården låg status. Sjukdomen går ju inte att bota och det anses inte som om det heller går att göra några framsteg med patienterna. Men det är fel och allt fler börjar förstå det, säger Åsa Wallin till Expressen.

Men det finns alltså hopp. Vi har många läkemedel i fas III i dag. Dessutom har Region Skåne tagit krafttag. Enighet över partigränserna rådde när man i våras fattade beslut om en strategisk demensplan som bland annat innefattar att Demens UNS ska utrotas. Om det kan ni läsa här.

TEXT: LENA BREITNER