Demens på väg ut ur språkbruket - anses stigmatiserande och ger fel signaler om sjukdomsgrupp

Ska vi säga senil, dement, demenssjuk eller patient med kognitiv svikt? Mycket tyder på att språkbruket håller på att förändras. I den amerikanska psykiatriska diagnoshandboken DSM-5, som antogs 2013, har till exempel begreppet demens ersatts av kognitiv sjukdom. Begrepp som dement och demens verkar vara på väg att förpassas till den historiska skräphögen.

Demensbegreppet är förknippat med fördomar, konstaterar överläkaren och lektorn vid enheten för klinisk minnesforskning vid Lunds universitet, Elisabet Londos.

Hon är långt ifrån ensam om denna ståndpunkt och det finns naturliga förklaringar till detta. Ordet dement betyder nämligen ”utan själ” och ses av många läkare, forskare och intresseorganisationer som ett kränkande epitet på människor med svåra hjärnsjukdomar. Dessutom bidrar den frekventa användningen av orden ”dement” och ”demens” till att sprida en falsk bild att det rör sig om ett tillstånd som har med ålderdomen och inte en allvarlig sjukdom där patienten behöver vård och behandling.

Demens har en negativ klang, säger Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund. Internationellt talar man om Alzheimers som en samlingsbenämning för alla demenssjukdomar.

Det är till exempel ett strategiskt beslut att paraplyorganisationen Alzheimer’s Disease International, som instiftat Internationella Alzheimerdagen och där Alzheimerföreningen Sverige är Sveriges representant, bara tillåter medlemmar med ordet Alzheimer i föreningsnamnet.

USA har kommit långt i utvecklingen. Att kända personer som Ronald Reagan offentliggjort att de diagnostiserats med Alzheimers har positivt påverkat debattklimatet. Alzheimer’s disease är ett begrepp och president Obama har bokstavligt talat förklarat krig mot de kognitiva hjärnsjukdomarna, som ses som ett hot mot det amerikanska samhället.

2013 antog American Psychiatric Assosiation (APA) den nya psykiatriska statistik- och diagnoshandboken DSM-5. Här har ordet demens bytts ut mot major neurocognitive disorder (kognitiv sjukdom). Man har även infört mild neurocognitive disorder (lindrig kognitiv funktionsnedsättning).

För närvarande arbetar Världshälsoorganisationen WHO med att ta fram ett nytt klassificeringssystem, ICD-11. ICD används i Sverige och betyder International Classification of Diseases. Det är ett verktyg för att nationellt och internationellt kunna arbeta med folkhälsofrågor.

Nya ICD-11 ska lanseras 2017. Elisabet Londos är övertygad om att WHO kommer att ta bort demens som kod och följa den amerikanska nytolkningen i DSM-5. Detta kommer att påverka det svenska språkbruket gentemot patienter och allmänhet. För om demens ska bort – vad säger man då till vardags? Neurokognitivt sjukdomsdrabbad låter ju stolpigt.

Minnessjukdomar är bra, säger Elisabet Londos. Det är inte helt korrekt till hundra procent, men det är begripligt för alla.

I dag görs minnesutredningar. I Örebro, Stockholm och Göteborg finns minnesmottagningar. Lund och Malmö har minneskliniker. Samtidigt handlar inte demenssjukdomarna bara om minnet. Även den rumsliga uppfattningen, avståndsbedömningar och sociala funktioner kan förändras. Men frågan är vad vi vinner på att alltid vara medicinskt korrekta i vårt språk. Kognitiva kliniken gör knappast folk i allmänhet så mycket klokare.

TEXT: LENA BREITNER/ALZHEIMERTIDNINGEN 2015/01

Visste du att de statliga stöden till vår verksamhet, att hjälpa drabbade och anhöriga med Alzheimers eller annan kognitiv hjärnsjukdom, bygger på hur många medlemmar vi har? Teckna ett medlemskap så får du läsa hela Alzheimertidningen, och stödjer även vår verksamhet dubbelt upp. Sätt in 200 kronor på Pg 13 74 18-0 eller Bg 187-6093. Ständig medlem kostar 2 000 kronor. Glöm inte namn och adressuppgifter.