”Det finns inget bra parti att rösta på för den som vill värna de demenssjuka”

VAL 2014

Kan din röst i höstens val göra att demensvården i Sverige förbättras? Tyvärr verkar det inte så, enligt Alzheimertidningens granskning. De flesta politiker har inte ens förstått att det rör sig om en sjukdom. Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund har jobbat med frågorna i arton år och konstaterar att få tycks inse att samhället kan spara enorma pengar på tidig diagnostisering.

Vad kostar demenssjukdomarna i Sverige? 63 miljarder kronor per år är en siffra som ofta återkommer.

Det är en enorm siffra. Det är lika mycket som cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och stroke kostar tillsammans. Ändå räcker inte pengarna till! För siffran man använder rör bara kostnaden för samhällets vård och omsorg. Riksrevisionen konstaterade nyligen att den offentliga vården och omsorgen skulle vara ett komplement till de anhörigas insatser, men att det blivit tvärtom.

Även om långt ifrån alla av de 1,3 miljoner anhöriga i Sverige vårdar sina demenssjuka stämmer det till eftertanke. Samhället tjänar visserligen på att anhöriga slutar jobba eller går ner i arbetstid för att ta hand om familjemedlemmen, men samtidigt förlorar samhället skatteintäkter. Dessutom vittnar Riksrevisionen om kostnader för samhället på individnivå. En för hög börda kan leda till försämrad hälsa, ekonomi, arbetssituation och fritid.

BUDGETEN SKA HÅLLAS

Kostnaderna för samhället märks också i andra sektorer.

Det är vanligt förekommande att poliser hanterar ärenden med försvunna demenssjuka. Många vaktmästare får ta hand om ensamma och förvirrade människor som tappat nycklar eller orsakat översvämningar i fastigheten.

– Det heter att vi vill bo kvar hemma så länge som möjligt, säger Krister Westerlund. Det vill många, men det är uppenbart att de svagaste i samhället utnyttjas i ett system där hålla budgeten är det viktigaste av allt. Det finns inget som är så utarmat som det som rör de som är äldre eller de som drabbats av svåra hjärnsjukdomar.

Många blundar för problemet tills patienten är så sjuk att den behöver institutionsvård.

Enligt Alzheimerföreningen bör man sätta in en behandling så fort som möjligt, redan då personen har mild kognitiv svikt. Men så sker alltför sällan.

– Det är vansinnigt, säger Krister Westerlund. En utredning och ett års behandling med symptomlindrande läkemedel kostar 20 000 kronor. Genom detta kan man förlänga kvarboendet hemma. Det är viktigt att förstå då ett års institutionsvård kostar 600 000 kronor.

VAG DIAGNOS SKAPAR PROBLEM

Och det är just det här Krister Westerlund är kritisk till. Att patienterna ignoreras. Mer än hälften av de som söker för minnesproblem hos primärvården får inte ens en utredning. Av de som utreds får hälften en restdiagnos, Utan Närmre Specifikation, Demens UNS. Ungefär som att meddela att patienten har en dödlig sjukdom, fast vilken vet man inte.

Den alltför stora mängden oklara diagnoser skapar problem på demensboenden där man jobbar med bemötandestrategier utefter varje patients sjukdom. Det är fullt möjligt att det finns ett samband mellan hög användning av antipsykotiska läkemedel inom äldreomsorgen och uteblivna eller ej fullödiga demensutredningar och diagnoser.

Det är inte heller ovanligt att det kommer till Alzheimerföreningens kännedom att läkare satt ut (tagit bort) demensläkemedel då en person hamnat på ett vårdboende.– Svaret man får av läkaren är att det inte behövs längre då personen ju nu är på ett äldreboende, säger Krister Westerlund.

Han förklarar det som händer när man tar bort symptomlindring. Efter ungefär en och en halv månad märks en tydlig försämring hos patienten. Oro och depression är vanlig.

– Och då sätter man in psykofarmaka. Att symptomen förvärrats av att ta bort demensläkemedel tycks läkarna inte förstå. De kan heller inte förklara varför de låter blodtrycks- och hjärtmediciner vara kvar, men tar bort demensläkemedel.
Varför är det så få som får en utredning?

- Därför att primärvården tycker att det här är för besvärligt att utreda och att systemet är uppbyggt på att premiera patienter med snabb handläggning, säger Krister Westerlund. Vår patientgrupp tar tid och ofta har de även flera andra sjukdomsproblem. Kunskap saknas ofta hos många primärvårdsläkare. Under läkarutbildningen ägnas ungefär en och en halv dag åt demenssjukdomarna.

Det finns dock goda exempel i landet. I princip bygger det alltid på enskilda läkare som engagerat sig i demenssjukdomarna.

– Kalix är bra. Där har de ett team som jobbar med demensfrågorna och de har samma syn på patienterna oavsett symptom.

Hur menar du?

– Det är en liten kommun och de ser människan som likvärdig. De gör inte skillnad på sjukdomarna. Kalmar är faktiskt också ett bra exempel.

Och de som är sämre?

– Mycket skulle jag säga handlar om att politiker och läkare visar ointresse för våra frågor.

Privat eller kommunal vård och omsorg är en brännande fråga i valrörelsen. Vad föredrar du?

– De vårdboenden jag känner till visar att det är oväsentligt om de är privata eller kommunala. Det finns bra och dåliga på bägge hållen. Men det är totalt galet om kommunerna bara upphandlar efter den som ger lägst pris. Vår patientgrupp kräver hög personaltäthet och där utbildning och kunskap är ovärderlig. Då kan inte den avgörande parametern vara billigast.

Många skyller på Lagen om offentlig upphandling, som tvingar dem till att ta det som är billigast, men det stämmer inte. Varje kommun kan ställa upp kvalitetsparametrar och därtill separera vanlig äldreomsorg från demensvård, vilket är två helt skilda saker.

– Det är bekvämare för politiker och tjänstemän att klumpa ihop demensvården med äldrevården. Då passar det bättre med en budget som ständigt ska krympas. Vi måste förstå att häri ligger hela kärnan till politikers och tjänstemäns ovilja att behandla demensvården och äldrevården var för sig. Det är nämligen två helt olika prislappar för vårdplatserna. En demenssjuk person kräver tillsyn som ett litet barn.

Vanlig äldreomsorg har helt andra behov av personaltäthet.

– Genom att inte separera vården av demenssjuka med äldreomsorgen kan man lätt med statistik få det att se ut som att man bryr sig eller har gjort satsningar, fastän så inte är fallet.

Språket är alltså grundkärnan för att komma till rätta med problemet. Att inte acceptera att i debatt och dokument blanda ihop två helt separata begrepp. Demens är en sjukdom, och den drabbar även yngre.

– I Region Skånes expertlista, som är en vägledning för primärvårdsläkarna, hade läkarexpertisen listat samtliga folksjukdomar utom demenssjukdomarna som en egen rubrik. Alzheimers listades under rubriken ”äldres sjukdomar”. Vad skickar man för signaler till primärvårdsläkarna? Att 45-åriga patienter som söker för minnesproblem inte kan ha drabbats av Alzheimers sjukdom, men det kan de.

Synen på demenssjuka präglas också i tidningssvenskan. Det är vanligt att man skriver ”den demente” och inte ”den demenssjuke”.

– Du säger väl inte att en person är cancer eller hjärta? Alzheimers och andra demenssjukdomar är inte tillstånd. Det är sjukdomar. Så länge man inte förstår det kommer vår patientgrupp att fortsatt bli diskriminerad.

Finns det då något föredömligt politiskt parti i Sverige att rösta på? 

– Under alla mina år har det faktiskt bara funnits en politiker som har tagit våra frågor på allvar och det var Gösta Bohman.

Han var själv drabbad som anhörig och gav ut en bok om det 1990.

– Inom EU har alla politiska partier politiska representanter som ansvarar för våra frågor. Förutom det gyllene undantaget Sverige förstås, som inte har någon. Sverige är alltså det enda land där man inte tar frågan på allvar.

Krister Westerlund är också kritisk till att statsminister Fredrik Reinfeldt låtit en barn- och äldreminister ansvara för demensfrågorna. Det skickar helt fel signaler.

– Rätt vore att låta socialministern hantera denna liksom alla andra folksjukdomar som ligger på Socialdepartementet. Vi har en stor grupp som är yngre demenssjuka. De är varken barn eller äldre. De kan vara unga och ha små barn. Genom att endast tala om äldrevård för demenssjuka negligeras en grupp på omkring 20 000 patienter.

Så nej, någon rekommendation om vilket parti man ska rösta på kommer inte från Krister Westerlund.

– Alla är ungefär lika bra, eller snarare lika dåliga. Det som är helt avgörande är att den som blir ansvarig minister och dennes statssekreterare intresserar sig för våra frågor. Det är det jag håller tummarna för. Sedan är Socialstyrelsens granskning av landets demensvård en pistol mot tinningen för att man måste genomföra förändringar. I efterhand kommer det av politikerna att lanseras som satsningar, men det får vi väl ta.

BYLINE: Lena Breitner

 

ARTIKELN ÄR TIDIGARE PUBLICERAD I ALZHEIMERTIDNINGEN 2/2014