Från Rita Hayworth och Reagan till Still Alice och Obamas krig mot Alzheimers

Varför har USA en mycket öppnare attityd kring Alzheimers och andra kognitiva hjärnsjukdomar? Svaret är att utvecklingen påverkats av kändisar och personer med makt. Det började med president Ronald Reagans vänskap med den Alzheimerdrabbade Rita Hayworth och hennes dotter, prinsessan Yasmin Aga Khan. I USA har kampen mot Alzheimers blivit en kvinnofråga. Sveriges engagemang bleknar vid en jämförelse.

I senaste numret av Alzheimertidningen berättar Alzheimerföreningen Sverige att begreppet demens och dement är på väg ut ur språkbruket. Orsaken är att de anses stigmatiserande för sjukdomsgruppen.

Vi nämnde att USA är ett föregångsland vad gäller språkbruk och synen på människor med dessa svåra hjärnsjukdomar. Bland annat nämnde vi att man 2013 i den psykiatriska diagnostikmanualen DSM-5 tagit bort demensbegreppet och ersatte det med det nya kognitiv sjukdom. Sverige tros följa efter denna utveckling inom ett par år.

Men diagnostikmanualer är inte de enda tecken på att USA går före i utvecklingen. Tittar vi tillbaka historisk hittar vi flera betydelsefulla personer. En av dem är president Ronald Reagan. Många minns att han 1994 offentliggjorde att han drabbats av Alzheimers sjukdom. Fem år tidigare hade han lämnat presidentämbetet.

Ibland har det spekulerats i om han redan under presidenttiden var påverkad av sjukdomen. Hemska tanke – han hade ju tillgång till ”kärvapenknappen”! Men den som sett honom dra skämt efter skämt som här 1988, får nog allt medge att de kognitiva funktionerna verkar vara väldigt intakta.

Vad vi istället bör fokusera på är Ronald Reagans mångåriga engagemang i Alzheimerfrågan långt innan han själv fick en diagnos.

Statsvetaren och professorn Paul Kengor skrev en debattartikel publicerad på Fox News 2011 där han pekade på presidentens mångåriga engagemang i Alzheimerfrågan. Som ett av många exempel tar han upp vänskapen med skådespelaren Rita Hayworth, som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom 1981, året då Reagan tillträdde sin första presidentperiod.

Genom åren höll president Reagan regelbunden kontakt med Rita Hayworths dotter, prinsessan Yasmin Aga Khan. Det första brevet i presidentarkivet är från november 1982 där prinsessan tackar Ronald Reagan för att ha skapat Alzheimer’s Awareness Week. Året därpå gjorde han faktiskt november till Alzheimer’s Awareness Month, och det uppmärksammas fortfarande i USA.

Paul Kengor konstaterar att Reagan under sin presidenttid uttalar sig åtta gånger om Alzheimers, som han kallar en ”förödande” sjukdom som ”urskiljningslöst dödar sinne och liv”.

Rita Hayworth was one of our country's most beloved stars. Glamorous and talented, she gave us many wonderful moments on stage and screen and delighted audiences from the time she was a young girl. In her later years, Rita became known for her struggle with Alzheimer’s disease. Her courage and candor, and that of her family, were a great public service in bringing worldwide attention to a disease which we all hope will soon be cured. Nancy and I are saddened by Rita's death. She was a friend who we will miss. We extend our deep sympathy to her family, lyder Reagans offentliga uttalande.

1987 avled Rita Hayworth.

Några månader senare tackade president Ronald Reagan ja till att bli beskyddare (honorary patron) vid den första Rita Hayworthgalan 1988. Galan hålls fortfarande  i USA och har fram till i dag inbringat 61 miljoner dollar, nästan en halv miljard svenska kronor, åt den amerikanska och mycket framgångsrika insamlingsorganisationen Alzheimer’s Association.

Alzheimer Association är utan tvekan världens främsta insamlingsorganisation mot Alzheimers sjukdom, säger Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund.

1994 var ett märkesår för Alzheimervärlden. Då diagnostiserades Ronald Reagan för Alzheimers sjukdom och offentliggjorde det hela.

Han banade helt enkelt väg för andra kända personer att också berätta att de hade sjukdomen, säger Krister Westerlund.

Parallellt med detta fortsatte prinsessan Yasmin Aga Khan att arbeta för Alzheimerfrågorna genom att vara utnämnd president (övers har ej kunnat ges) för Alzheimer Disease International, ADI, den internationella paraplyorganisation som arbetar med stöd till drabbade och anhöriga, som instiftat Internationella Alzheimerdagen och Internationella Alzheimermånaden, och där vi i Alzheimerföreningen Sverige är Sveriges representanter.

2003 började en annan mycket betydelsefull person att arbeta för Alzheimerfrågorna i USA. Hon heter Maria Shriver och hennes pappa hade precis diagnostiserats för Alzheimer. Hon kommer från en politikersläkt, är systerdotter till John F Kennedy och hennes man Arnold Schwartzenegger hade precis blivit guvernör i Kalifornien. Att säga att hon hade en utmärkt plattform att arbeta för Alzheimerdrabbade är ett understatement.

2004 kom hennes bok What’s happening to Grandpa? och 2009 fick hon två Emmys, tv-världens motsvarighet till filmvärldens Oscar, i egenskap av produktionsledare (executive producer) för två HBO-dokumentärer inom The Alzheimer’s project, som skedde i samarbete med - ja just det, Alzheimer’s Association.

Alla filmer ligger på HBO:s hemsida. The Memory Loss tape har du här (länk till Emmy här) och här är den mycket sevärda Grandpa, Do you know who i am? with Maria Shriver (länk till Emmy här) som är en dokumentär där barnbarn berättar om hur de upplever att deras far- eller morföräldrar har Alzheimers. Maria Shriver berättar själv i dokumentären om hur mycket hon lärt sig av sina barn om hur hon ska bemöta sin Alzheimersjuka pappa.

Maria Shriver har också varit involverad som produktionsledare i den Oscarsbelönade filmen Still Alice, som har Sverigepremiär på fredag och där, återigen, Alzheimer’s Association är en sammarbetspartner.

Låt oss återvända till presidenterna i USA. Hur Reagans närmaste efterträdare på presidentposten hanterade Alzheimerfrågan har vi inte fullt ut kartlagt, men intresset för frågan tycks ha svalnat efter att Ronald Reagan lämnade presidentämbetet 1989.

Bill Clinton nämner flera gånger Alzheimers i uttalanden, men det sker ofta om sådant som har med familjen som den omhändertagande att göra eller som i ett uttalande om biomedicinsk forskning från 1993 där han räknar upp sjukdomar som man ska satsa på. Ordningsföljden är intressant. Först kommer aids, sedan cancer. Alzheimers kommer först på en sjätteplats. I ett annat uttalande listas aids, cancer och Alzheimers kommer trea.

Vi hittar ett uttalande från George W Bush 2001 om bioteknisk forskning. Här kommer cancer på förstaplatsen, tätt följd av diabetes. Alzheimer har hamnat på sjätteplatsen och aids på den sjunde.

Granskningen av dessa uttalanden säger något om tidsandan, vilka sjukdomar som upplevs som de stora hoten, och inte minst vad som där och då går att behandla, bota och vad som ännu inte har fungerande läkemedel mot.

Clinton poängterade familjen som den omhändertagande vad gäller Alzheimerpatienter, det gjorde också president George W Bush. I ett uttalande från 2008 nämns forskning, men vi ser att betoningen är på värdighet och det mod som de drabbade måste ha, samtidigt som fokus åter sätts på familjen, som är i centrum som den vårdande.

2001 återupptar George W Bush Ronald Reagans tradition genom att årligen ge ett uttalande i samband med Alzheimer’s Disease Awareness Month. Det är en viktig signal om en attitydförändring, men det är med Barack Obama som tonläget definitivt förändras. I hans första uttalande 2009 märks en markant förändring. Samhällets åtagande och vikten av forskningsinsatser betonas starkt.

Tittar vi på uttalandet år 2010 kommer det starka uttrycket ”is a serious and growing threat to our Nation”, det vill säga att Alzheimers graderas som ett allvarligt och ökande hot mot den amerikanska nationen och att sjukdomen är en ”health challange” (hälsoutmaning). Forskningens uppgift är att hitta behandling för att hindra, försena och bota sjukdomen. Familjen nämns, men det offentligas ansvar ses som allt viktigare.

2013 sätter Obama ett mål: 2025 ska man effektivt kunna behandla och hindra Alzheimers sjukdom. 2014 konstaterar han att USA är världens ledande bidragsgivare av forskning kring Alzheimers sjukdom.

Journalister har översatt Obamas engagemang som att han förklarat krig mot Alzheimers sjukdom. Det må så vara. Men USA är och förblir en nation som sedan 1900-talet har tagit stora steg för en bättre framtid för patienter med Alzheimers och andra kognitiva hjärnsjukdomar. Det handlar om sättet man talar om dem, och sättet man prioriterar frågorna. Parallellt med detta har det offentliggjorts att kända personer som Peter Falck (Columbo) och andra har drabbats av Alzheimers. Countrysångaren Glenn Campbell offentliggjorde att han hade tidig Alzheimers 2011 - och åkte sedan ut på avskedsturné och fick utsålda hus.

På fredag har Still Alice Sverigepremiär. Julianne Moore Oscarsbelönades för sin insats. Filmen har utan tvekan haft starka kampanjpartners genom det mycket framgångsrika Alzheimer’s Association och inte minst filmens produktionsledare Maria Shriver (jo, hon var med här också).

Parallellt med presidenters uttalanden om Alzheimers har kampanjerna för ökad forskning och stöd till drabbade intensifierats. För närvarande kampanjar Alzheimer's Association, Maria Shriver och kvinnor från filmteamet till Still Alice om Alzheimerfrågan som en kvinnofråga. Två tredjedelar av de som drabbas är kvinnor (vi lever ju längre) och huvuddelen av de som vårdar Alzheimerpatienter i hemmet är kvinnor.

Det är ju ganska uppenbart att vi i Sverige ligger långt efter USA, säger Krister Westerlund. I Sverige envisas politikerna med att tala om äldreomsorg när vi vill ha vård för vår sjukdomsgrupp som kan vara i tjugoårsåldern och uppåt.

Politiska utspel om Alzheimers och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar är sällsynta och när de sker läggs tonvikt ofta på personalens arbetssituation eller anställningsförhållanden, inte på att tidig diagnostik och läkemedelsbehandlingar som en lösning på minskad vårdtyngd eller framskjutna behov av hemtjänst och plats på demensboenden.

Om Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar ses som ett hot mot den amerikanska nationen borde det vara ett hot mot vår nation också, säger KristerWesterlund. Demenssjukdomarna kostar Sverige 63 miljarder årligen, vilket är mer än vad cancer, hjärta-kärl och stroke kostar tillsammans. En del av dessa pengar är fiktiva. De som går ner i arbetstid eller går i pension tidigare för att vårda en närstående får ju ingen lön för detta arbete. Deras framtida pensioner påverkas liksom deras köpkraft.

TEXT: LENA BREITNER

2013 STARTADES STIFTELSEN ALOIS ALZHEIMERS, MED SYFTE ATT STÖDJA KLINISK PATIENTNÄRA FORSKNING, VILKET I KLARTEXT BETYDER ATT VI INTE FORSKAR PÅ DJUR. ALZHEIMERGÅTAN LIGGER HOS MÄNNISKAN, INTE HOS MÖSS. SÄTT IN DITT BIDRAG PÅ BG 900-3393 ELLER PG 90 03 39-3. WWW.ALZHEIMERSTIFTELSEN.SE