Lögn, förbannad lögn och statistik. Det är ett gammalt talesätt, som kanske även gäller för demenssjukdomarnas utbredning. För vem vet egentligen hur många som är sjuka i Sverige då underdiagnostiseringen är enorm. Alzheimerföreningen och Stiftelsen Alois Alzheimer säger att det finns 160 000 demenssjuka och att samhällskostnaden är 63 miljarder. Men var får vi alla siffror ifrån och hur vet vi om de stämmer?

Sommaren 2014 lade en rad experter för Socialstyrelsens räkning fram en utredning om utbredningen av demenssjukdomarna och dess samhällskostnader. Man kom då fram till att antalet demenssjuka i Sverige år 2012 kunde vara mellan 113 00 och 169 000, beroende på vilka forskningsresultat man grundade sin bedömning på. Skulle man räkna på kostnaderna för samhället fick man 2012 ihop mellan 54 och 65 miljarder kronor per år.

Huvudalternativet som experterna valde att luta sig mot var att vi 2012 hade drygt 158 000 demenssjuka, mild kognitiv störning ej inräknad. Samhällskostnaden för demenssjukdomarna var nu uppe i 63 miljarder. År 2000 hade det varit 25 000 färre och beräknades kosta 38,4 miljarder. Således ökar kostnaderna kraftigt och borde vara en blåslampa på våra tjänstemän och politiker.

Kvarboendeprincipen påverkar kostnadsbilden

Men samtidigt som kostnaderna för samhället totalt sett har ökat kraftigt har också kostnaderna per individ minskat. Det har blivit hela 13 procent billigare att vårda en enskild demenssjuk person mellan åren 2000 och 2012. Det låter ju väldigt bra vid en första anblick, men inte vid en närmre granskning. En stor del av förklaringen till de minskande kostnaderna per demenssjuk handlar nämligen om nedrustningen av äldreomsorgen och att kvarboendeprincipen tolkas allt mer strikt.

Politiker i stat, kommun och landsting försöker inbilla svenska folket att demenssjuka mår bäst hemma, säger Alzheimerföreningens ordförande Krister Westerlund. Det gör man för att slippa ta ansvar och för att kunna spara pengar. Konsekvensen det får är att majoriteten av vår patientgrupp vårdas av anhöriga, som oftast inte har utbildning inom demensvård.

I Socialstyrelsens utredning konstateras att antalet demensplatser på tolv år har ökat från 14 000 till 30 000, men samtidigt har den totala andelen platser inom äldreomsorgen minskat från 119 000 till 90 500 platser. Trots att Sveriges äldre befolkning och antalet demenssjuka har ökat med 25 000 personer har vi alltså bara fått 16 000 fler demensplatser.

Visst vill många äldre och demenssjuka bo kvar hemma så länge som möjligt, men det är också en sanning med modifikation. Många som vill lämna sitt hem för att öka trygghet och social samvaro nekas plats på boenden. Många anhöriga får också kämpa för att få mer stöd eller för att den demenssjuke ska få plats på ett boende.

2020 kommer den stora ökningen

Man talar ofta om nattbemanningen på våra boenden, men man diskuterar inte de anhörigas situation på nätterna, säger Krister Westerlund. Den här sjukdomsgruppen är ofta orolig när det börjar skymma och är mörkt.

Knappt 26 000 nya demenspatienter tillkommer varje år, vilket låter väldigt mycket, men samtidigt dör nästan lika många demenssjuka varje år. Kurvan är alltså inte så brant utan antalet levande demenssjuka i Sverige ökar för närvarande bara med omkring två tusen personer per år. Men så kommer det inte att förbli. Mellan åren 2020 och 2030 kommer vi att se en kraftig ökning av antalet personer över 80 år. Det är den stora och berömda 40-talistgenerationen som inträder i det åldersskikt där demenssjukdom är vanligare.

Diagrammet är framtaget av Alzheimerföreningens tidning Alzheimertidningen. Länka gärna till oss och hänvisa till källa!

Visst är det positivt att denna generation genomsnittligt kommer att leva längre än tidigare generationer, men samtidigt kommer detta obönhörligt att sätta enorm press på demensvården och annan äldreomsorg. Den kan tyckas att 2020 är långt borta, men ur ett kommunalt perspektiv med planprocesser, upphandlingar och investeringsbudgetar är detta frågor som ligger strax bakom knuten.

Således borde sommarens utredning från Socialstyrelsen ligga och flåsa kommunerna i nacken. Frågan är om den gör det.

Det är här Alzheimerföreningen har en viktig uppgift. Vi måste hela tiden uppgradera och informera om aktuella siffror, kostnader och prognoser. Gamla siffror får nämligen varken politiker eller tjänstemän att vakna.

De aktuella siffrorna från Socialstyrelsen gällande samhällskostnaden för demenssjukdomar är alltså 63 miljarder för år 2012, så rimligen borde det vara något högre i dag. Av dessa 63 miljarder beräknas anhöriga bistå samhället med drygt 10 miljarder kronor. För Alzheimerföreningen Sverige är det mycket viktiga uppgifter som läggs fram, eftersom vi märker att stat, kommun och landsting skjuter över allt mer ansvar på de anhöriga.

Anhörigvård sparar pengar

I våras kom Riksrevisionen med en rapport som gav skarp kritik till hur det offentliga faktiskt utnyttjar anhörigvårdare. Räknat på samtliga sjukdomsgrupper kan det vara uppemot 1,3 miljoner anhöriga som ger vård och omsorg till närstående.

Detta ska vara frivilligt och ett stöd till det offentligas insatser. I praktiken är det dock tvärtom, att den offentliga vården och omsorgen är ett komplement till de anhörigas insatser. Undersökningar visar att anhörigas hälsa, ekonomi, arbetssituation, fritid och relationer kan påverkas negativt av omsorgen till närstående.

skriver Riksrevisionen på sin hemsida.

Diagrammet är hämtat ur Alzheimerföreningens tidning Alzheimertidningen 3-4/2014.

Socialstyrelsens beräkning av samhällskostnaderna för demenssjuka ligger alltså helt i linje med Riksrevisionens slutsatser från i våras. Sedan år 2000 har landstingen men i synnerhet kommunerna sparat pengar genom att föra över allt mer ansvar för de demenssjuka på de anhöriga. År 2000 stod nämligen anhöriga för 14 procent av samhällskostnaderna. Tolv år senare stod anhöriga för 17 procent av kostnaderna.

Det tål att tänka på för anhöriga som upplever att de stångar pannan blodig för att få avlastning eller plats på ett boende för en demenssjuk. Vi behöver statistiken för att visa åt vilket håll samhället är på väg.

Professorn vid Karolinska institutet, tillika familjeläkaren i Hälsingland, Anders Wimo, är en de experter som har tagit fram siffrorna för Socialstyrelsens räkning. Han understryker att siffrorna inte är huggna i sten utan att det rör sig om prognoser. I synnerhet den informella vården, anhörigas vård av demenssjuka, är ytterst svår att prognostisera.

Den informella vården är till stor del obetald och det finns inget som är så osäkert att värdera som detta, säger han.

Som familjeläkare på en liten ort följer han många patienter och deras anhöriga från tidig diagnos till livets slut. Han betonar att det finns olika aspekter på att vårda anhöriga, och att man även måste lyfta fram den positiva dimensionen.

Det kan vara väldigt påfrestande, men samtidigt är det också många som tycker att det här är det viktigaste de har gjort i hela sitt liv, säger Anders Wimo.

Text: Lena Breitner

————————–

Artikeln är publicerad i Alzheimertidningen 3-4/2014. Materialet är upphovsrättsskyddat. Länka gärna och hänvisa till källa. 

AKTUELLA KORTFAKTA OM DEMENSSJUKA I SVERIGE HAR DU HÄR.