Jag har aldrig sett deras ansikten - Lewy body-patienter berättar inte hela sanningen för anhöriga

Tidningen Minnesvärt 1/2016 Tema Lewy body sjukdom

Ytterligheter. Det är ordet som kanske bäst kan beskriva livet med Lewy body sjukdom. De drabbade berättar sällan hela sanningen om hallucinationer och vilda drömmar. En del kan sova flera dygn i sträck. Felmedicinering leder till ökad depression och ibland även för tidig död. Rätt medicin i rätt ordning kan göra underverk. En del går tillbaka till jobbet. Andra kan plötsligt resa sig från en stol eller flytta från demensboendet.

Omkring 20 000 svenskar är drabbade av Lewy body sjukdom. De flesta vet antagligen inte om det, eftersom underdiagnostiken är stor.

I Sverige beräknas mellan 10 och 15 procent av alla demenssjuka ha Lewy body sjukdom, säger Elisabet Londos.

Hon är överläkare vid Minneskliniken i Malmö vid Skånes universitetssjukhus (SUS) och lektor vid Lunds universitet. 2001 lade hon fram den första kliniska avhandlingen i Sverige om sjukdomen och genom åren har flera doktorander tillkommit i ämnet. Skåne är utan tvekan ett stort kunskapscentrum för den sjukdom som beskrevs så sent som på 1990-talet.

 
Lewy body-patienternas hallucinationer är ofta skrämmande. Ur tidningen Minnesvärt 1/2016

Den typiske LBD-patienten är man och har nått pensionsåldern. Symptomen börjar ofta med störd och orolig sömn. De ibland våldsamma rörelserna kan leda till att ett par skaffar separata sovrum.

Lewy body sjukdom är en demenssjukdom, men patienternas intellekt är till skillnad från vid Alzheimers sjukdom oftast väl bevarat. Detta ligger LBD-patienten i fatet. Att både ha hallucinationer och veta att det man ser inte finns leder till nästa problem: depression.

Det är vanligt att anhöriga inte har full kännedom om vad LBD-patienten upplever. Elisabet Londos brukar fråga patienterna om de har vilda drömmar för att sedan kunna fråga om den drabbade ser figurer även dagtid, men svaret kommer sällan genast.

Man får lirka lite med dem för att de ska berätta, säger hon. Jag frågar om människorna de ser är obehagliga eller vänliga. Till sist kommer ofta svaret: ”Jag har aldrig sett deras ansikten!”

Vid ett tillfälle var en hustru med. Förbluffad undrade hon varför mannen inte berättat det för henne tidigare. Svaret kom snabbt:

Då hade du kört mig till psyk!

På sätt och vis är det ett bra konstaterande. Forskning visar att LBD-patienter bör undvika traditionella neuroleptika, som ges till patienter med psykiska problem. De har en hjärnsjukdom och felaktig medicinering kan förvärra deras symptom. Ny forskning från Minneskliniken vid Skånes universitetssjukhus visar ännu värre konsekvenser med neuroleptika.

Det kommer nu en studie som visar att dessa patienter har en ökad risk att dö om de bara fått dessa läkemedel en enda gång i livet, berättar Elisabet Londos.

 
Elisabet Londos, överläkare vid Skånes universitetssjukhus och docent vid Lunds universitet.

På sina fascinerande föreläsningar om Lewy body sjukdom händer det att Elisabet Londos visar en konstnärs målningar. När sjukdomen drabbat honom slutar han måla harmoniska landskap. Perspektiven försvinner och allt blir platt. Människorna påminner om Edward Munchs Skriet, men LBD-patientens människor är utan ansikten. Allt är bara konturer.

LBD-patienter har ofta svårt med avståndsbedömning. De sätter sig konstigt på stolen och häller bredvid glaset.

De har en långsamhet och en stelhet, men oftast inga skakningar som i Parkinson. De är också ofantligt trötta.

Många kan sova 12-16 timmar, men det finns exempel på patienter som sovit upp till fem dygn i sträck. Sedan kan de vara vakna i motsvarande omfattning. LBD-patienternas förmåga fluktuerar. De kan klara sig galant i vissa situationer, medan de formligen kraschar i andra. Typiskt är att de presterar på topp när de besöker sin läkare och ska testas eller om något annat står på spel.

De kan vara väldigt friska i sina bästa stunder, säger Elisabet Londos.

En patient lyckades övertala en tingsrätt att hon inte behövde en förvaltare. En annan köpte en lägenhet och ordnade med lån på banken från sitt demensboende.

Jag har blivit kontaktad av en patient som själv begärt egenremiss. Så här gör inte vanliga demenspatienter.

Det är vanligt att LBD-patienter felaktigt diagnostiseras med Parkinsons sjukdom. De har stelheten, men inte skakningarna. Medicinen gör dem kroppsligt bättre men förvärrar deras hallucinationer.

Släktskapet mellan Parkinson och Alzheimers är tydligt. Parkinsonpatienter och LBD-patienter har båda lewykroppar, runda inkapslingar i hjärnan av giftet alfasynuklein.

Åtta år efter en Parkinsondiagnos har omkring 80 procent av patienterna utvecklat demenssjukdom, varför man då benämner det Parkinsondemens.

Alzheimerpatienterna å sin sida har endast plack i hjärnan, som gör att patienterna får problem med kognitiva förmågor, till exempel minne.

Var befinner sig då Lewy body-patienterna? Faktiskt precis mittemellan. De utvecklar både lewykroppar och Alzheimerplacken.

Vi vill gärna etikettera patienter, säger Elisabet Londos. En ren Alzheimers eller en ren Parkinson finns egentligen bara hos unga människor. När man blir äldre blir det ofta blandformer. Som läkare är det då viktigt att försöka vikta omfattningen av de olika ingående sjukdomsdelarna.

Diagnoser av Lewy body sjukdom är relativt nya. Elisabet Londos avhandling kom 2001, och hon var först i Sverige med en klinisk studie av sjukdomen. Sjukdomen upptäcktes på 1980-talet.

De första kriterierna kom 1996, men Lewy bodies beskrevs första gången av Heinrich Lewy 1912. På 1920-talet kopplade man ihop dem med Parkinsons.

Lewy bodies, eller lewykroppar som de också kallas, är rundade inkapslingar av det giftiga proteinet alfasynuklein. Först hittade man dem i hjärnans nervceller, men i dag vet man att lewykropparna kan finnas i hela nervsystemet.

 
Tidningen Minnesvärt 1/2016 hade tema Lewy Body sjukdom.

1997 kunde man börja färga för alfasynuklein och på så vis visa att det fanns i hjärnan och i hela nervsystemet. Forskningen och den kliniska kunskapen om behandling kring LBD har gått framåt. Många patienter har felaktigt diagnostiserats för Parkinson och fått Parkinsonmedicin som visserligen förbättrat den kroppsliga motoriken men förvärrat hallucinationerna och de vilda drömmarna.

Hos dessa är det viktigt att man börjar med att minska parkinsonmedicinen. Det bästa är att börja med acetylkolinesterashämmare, en symptomlindrande medicin för Alzheimerpatienter, och därefter behandla det symptom som är mest besvärande.

2009 publicerade vi en studie av memantin på LBD/Parkinsondemenspatienter. Vi kunde visa att patienterna blev globalt bättre, sov bättre, blev snabbare i tankeförmågan och ökade sin livskvalitet. Med rätt ordning på behandlingen har vi ibland sett otroliga resultat.

Elisabet Londos ger flera exempel.

Jag har patienter som har kunnat gå tillbaka till arbetet. En patient som bodde på en demensavdelning flyttade till en vanlig äldreboendeenhet och kunde dessutom senare bo hemma tre dagar i veckan. Vilka demenspatienter kan göra så?

På föredrag kan Elisabet Londos visa filmsekvenser av patienter som inte kan sätta sig på en stol, resa sig utan hjälp eller vända sig om. Med mediciner i rätt ordning ses de klara allt detta galant. Förutom att detta är bra för patienten förändras vårdtyngden på boendet markant. Samhället kan helt enkelt tjäna på att diagnostisera rätt.

En av mina doktorander har studerat Malmös 40 demensboenden och där visar det sig att mellan 16 och 20 procent av de boende hade två eller flera symptom på Lewy body sjukdom, säger hon.

På engelska säger man Lewy body dementia och ordet lewykroppsdemens har valts av Nationalencyklopedin. Lewy body demens är också vanligt att se i svenska språket. Men Elisabet Londos säger inte så.

Tidigare när jag gav diagnosen Lewy body demens kunde jag se en imaginär ridå dras ner mellan mig och de anhöriga, berättar hon. Pappa har inte demens, han har inte problem med minnet, kunde de säga. Ordet demens är i folkmun så starkt förknippat med minnet. De anhöriga låste sig vid ordet.

Minnet är just det som LBD-patienter oftast inte alls har problem med, menar Elisabet Londos.

När jag i dag ger beskedet säger jag Lewy body sjukdom. Jag ser aldrig ridån mellan mig och anhöriga längre. Istället får jag nyfikna frågor om vad det är.

Även om hon ser hoppfullt på mediciner och forskningsutveckling finns det saker som bekymrar. Kunskaperna om LBD är begränsade i Sverige. I Lund och vid Skånes universitetssjukhus finns Sveriges enda kliniska forskning. Kunskaper inom patologin och neurologiskt finns idag i Göteborg och Uppsala.

Läkare som blev klara med läkarutbildningen före år 2000 har inte fått kunskap om LBD genom sin utbildning, säger Elisabet Londos.

TEXT: LENA BREITNER

Vill du veta mer om Lewy body sjukdom?

Mer information hittar du på vår hemsida under följande länkar:

Glöm inte att du som medlem och prenumerant på vår tidning stöder arbetet för demenssjuka och deras anhöriga. Statligt stöd bedöms bland annat efter antalet medlemmar. Vill du bli medlem? Klicka här!