Onsdagen den 2 november lades Köpenhamnsdeklarationen fram på Alzheimer Europes årliga konferens. I dagarna tre har människor med Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar, deras anhöriga samt skandinaviska patient- och anhörigorganisationer som Alzheimer Sverige jobbat fram ett förslag till hur våra samhällen ska bli demensvänligare.

De länder som har varit representerade i utarbetandet är Sverige, Norge och Danmark, länder där språken ligger nära och där diskussioner kunnat hållas trots vissa kognitiva problem.

Gruppen kom fram till sju punkter som är viktiga för ett sk demensvänligt samhälle:

1. Mer forskning.

Allra högst är vår önskan att det utvecklas en medicin som kan bota Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar. Men fram till dess önskar vi att det blir mer fokus på att utveckla mediciner som kan bromsa sjukdomsutvecklingen, och ge oss mer livskvalitet i vardagen.

2. Mer kunskap, upplysning och större förståelse för minnessjukas situation. Ett demensvänligt samhälle är en mänsklig rättighet.

Vi önskar att medborgarna ges ökad kunskap om vad Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar är, så att vi kan bryta tabun och få bort den stigmatisering som vi upplever i vardagen. Vi vill bli bemötta som de människor vi är. Därför vill vi också att det kommer att bli mer fokusutbildning av anställda i samhället så att de har nödvändiga kunskaper om minnessjukdomar.

3. Att alla länder blir demensvänliga samhällen.

Vi vill att samhället ska ta större hänsyn till de utmaningar som Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar ger oss. Vi vill därför att de mänskliga rättigheterna respekteras så att vi har möjlighet att delta i samhället på lika villkor med andra medborgare. Vi vill också att det tas hänsyn till vår särskilda situation i affärer, i kollektivtrafiken eller när vi uträttar bankärenden.

4. Systematisk uppföljning av diagnosen.

Vi önskar mer kontinuitet i det stöd och den hjälp som vi behöver efter att vi fått vår diagnos. Många upplever att tiden strax efter diagnos är kaotisk. Därför behöver vi någon professionell person som tar över stafettpinnen och för den vidare så att vi får kontinuitet och samstämmigheten i åtgärderna. Minnessjuka bör få besök minst en gång i månaden av en koordinator (förslagsvis i Sverige: demenssjuksköterskan)

5. Stöd som bygger på varje familjs individuella situation.

Vi vill ha det stöd och den hjälp vi har behov av vid varje tidpunkt i sjukdomsförloppet. Alla familjer som lever med minnessjukdomar är olika. Därför vill vi är ett omfattande paket med stöd och hjälp, som är baserad på varje familjs livssituation - och som ger oss möjlighet till inflytande i liv och vardag. Vi vill ha information och utbildning för patienter och anhöriga. Vi vill ha kontinuitet i stödet.

6. Möjlighet att delta i värdiga och meningsfulla aktiviteter.

Vi vill att alla människor med Alzheimers sjukdom eller annan svår kognitiv hjärnsjukdom ges möjlighet att ha ett aktivt liv, där vi kan delta i värdiga och meningsfulla aktiviteter i social gemenskaper med andra människor med minnessjukdomar.  Vi kan ha behov av en kontaktperson som kan stötta oss så att vi kan delta i aktiviteterna.

7. Hjälp att förbli en del av det digitala samhället.

Vi vill att samhället tar mer hänsyn till att vi har svårt att agera i det digitala samhället. Vi har svårt att komma ihåg koder till kreditkort, hantera digital offentligt information samt har problem att köpa tågbiljetter till bussar och tåg och tåg om vi inte får hjälp av andra människor. Därför önskar vi ett det utvecklas alternativa sätt att göra det digitala samhället mer tillgängligt för personer med minnessjukdomar.

FOTNOT:
Då Alzheimer Sverige har som policy att undvika ordet "demens" har vi bytt ut detta ord i möjligaste mån. Kognitiv sjukdom eller minnessjukdom är mindre stigmatiserande begrepp, som också tydliggör att det handlar om svåra sjukdomar i hjärnan. Vi har också bytt ut ordet "aktivitetsvän" till det begrepp som finns i den svenska lagstiftningen, nämligen "kontaktperson" enligt LSS, Lagen om Stöd och Service för vissa funktionshindrade. Lagstiftningen finns således redan i Sverige för att personer med minnessjukdomar ska komma ut i samhället, men få kommuner utnyttjar dessa möjligheter till bistånd. Den professionella person som bör hålla stafettpinnen och följa patienten och som deklarationen efterfrågar heter i Sverige demenssköterska eller demenssjuksköterska. De kommuner som har en demenssköterska eller demenssjuksköterska har generellt sett ett mycket bättre stöd för personer med Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar.