Över 10 000 för att mänskliga rättigheter även ska gälla för demenssjuka

Under hösten genomför samarbetsorganisationen Alzheimer Europe en namninsamling för Glasgowdeklarationen, en deklaration som handlar om att Europa gemensamt måste samarbeta för att ta sig an utmaningen med ett ökande antal människor med svåra kognitiva hjärnsjukdomar, det som i vardagligt tal kallas demenssjukdomar

I går passerades 10 000 namnunderskrifter och vi kan konstatera att Finland och Storbritannien har gjort mycket för att få till denna siffra. Namninsamlingen håller på några dagar till och kommer att presenteras i EU-parlamentet den 1 december.

I samband med kampanjen har 99 europeiska beslutsfattare, varav 82 EU-parlamentariker från 24 länder, skrivit under deklarationen. Hittills har bara två svenska beslutsfattare skrivit på deklarationen, nämligen EU-parlamentarikerna Jytte Guteland (S&D) och Peter Lundgren (EFD).

EU-parlamentarikern Cecilia Wikström (ALDE) var under 1,5 år den enda svenska parlamentarikern som var engagerad i European Alzheimers Alliance, men hon har förvånansvärt nog inte skrivit på Glasgowdeklarationen, trots att alliansen och deklarationen delar målsättningar.

Tyvärr visar kampanjen på ett ganska svagt svenskt intresse. Varför kan man fråga sig.

Enligt den globala samarbetsorganisationen Alzheimer's Disease International, ADI, där vi i Alzheimer Sverige är Sveriges representant, lever i dag uppskattningsvis 46,8 miljoner människor med någon form av demenssjukdom. Samhällskostnaderna för detta är beräknade till 818 miljarder dollar.

Inom tjugo år beräknas antalet drabbade ha fördubblats. Den största ökningen beräknas ske i låg- och medelinkomstländer.

Ökad levnadsstandard och medellivslängd i världen är glädjande, men effekterna blir också en kraftig ökning av antalet personer med svåra kognitiva hjärnsjukdomar. Världen står inför stora utmaningar att ta hand om denna stora sjukdomsgrupp.

 


Även i Sverige ökar antalet demenssjuka. 2012 beräknades 158 000 människor vara drabbade och samhällskostnaden för detta beräknades till omkring 63 miljarder kronor, varav 78 procent föll på kommunerna, fem procent på landstingen och 17 procent på anhöriga.

 Prognos för antalet demenssjuka 2010-2030. Materialet är upphovsrättsskyddat och publicerat i Alzheimertidningen

Kostnaderna i Sverige är alltså mer än vad cancer, hjärt/kärlsjukdomarna samt stroke kostar tillsammans!

Om du tittar på den video som Alzheimer's Disease International publicerade i september framförs beklämmande uppgifter. Hälften av de tillfrågade med demenssjukdom känner sig exkluderade i samhället. Två tredjedelar upplever att det finns liten eller ingen förståelse för demenssjuka i det land de lever i.

Vi som jobbat med demensfrågorna i årtionden är tyvärr inte förvånande av undersökningen. Den diskriminering och stigmatisering som det talas om i videon gäller i högsta grad även för Sverige.

Exempel på diskriminering kommer från olika håll i samhället. Det är vanligt att tala nedsättande eller "förbi" personer med svåra hjärnsjukdomar. Våra politiker borde föregå med gott exempel. Det är troligen av tanklöshet som de oftast talar om människor som "dementa" och inte till dem som  människor.

Det är som om våra politiker tror att hjärnan slutar fungera så fort en människa får en diagnos. Visste du om att det faktiskt är möjligt att ha kvar sitt körkort om man har en tidig diagnos? Att skadorna i hjärnan varierar vilket gör att patienternas problem och begränsningar kan se väldigt olika ut.

En av våra mest kända Alzheimerpatienter, fantasyförfattaren Terry Pratchett som nyligen avled, hindrades inte från att fortsätta skriva nya och hyllade böcker trots sin PCA-diagnos. Han höll bejublade och offentliga tal, var skådespelare i en av sina filmer och blev dessutom adlad av brittiska drottningen.

Kanske var delar av den Robin Williams som många älskade tidiga symptom på hans Lewy Body demens. Under många år sökte han för depression, men vi i Alzheimervärlden vet att man absolut inte får behandla Lewy Body-patienter med psykofarmaka. Symptomen förvärras och patienterna kan dö väldigt snabbt. Den bestörtning som världen visade efter Robin Williams självmord har fått sin förklaring. Hans änka har efter obduktionen förklarat att hon nu förstår att det inte var depression som ledde till makens självmord. Det var Lewy Body demens som dödade honom. En korrekt diagnos hade kunnat förlänga hans liv och gett honom ett bättre sista tid i livet där korrekt medicinering hade kunnat dämpa depressionsliknande symptom och hallucinationer.

Just det här vet vi i Alzheimer Sverige. Att drabbade av Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar är människor och att de fortsätter att vara människor trots sjukdomen. Men hur gör våra svenska politiker? Talar de till dem som människor? Talar de till deras anhöriga? Nej, oftast talar de över deras huvuden som om de inte kan förstå. Titta här så det blev i regeringens uttalande där man vände sig till personalen istället!

En av Glasgowdeklarationens krav är att de europeiska regeringarna ska lyssna på människor som lever med en demensdiagnos och deras anhöriga. Kravet är att de ska inkluderas i arbetet med att ta fram nationella demensstrategier.

Vad nationell nivå oftast saknar finns redan på europeisk nivå. Den heter European Working Group of People with Dimentia, EWGPW.

Under lång tid har Sverige representerats av stockholmaren Ingegerd Pousard med maken Rolf Pousard som medföljare. På grund av synproblem har de nu dragit sig tillbaka.

De har nu ersatts av Karin Gustafsson från Göteborg, som tillsammans med maken Lars Gustafsson kommer att ha sin premiär i internationella demenssammanhang i december.

Det finns få nationella arbetsgrupper där människor med demenssjukdom är representerade. Skottland är ett exempel som har en sådan arbetsgrupp. Tyvärr har vi ingen sådan grupp i Sverige och ett stort problem med att skapa en sådan grupp handlar just om den svenska synen på demenssjuka. Skammen är tyvärr utbredd. Våra politiker kunde åstadkomma mycket bara genom att ändra sitt språkbruk och även genom att ta ställning för att demensfrågorna sätts högt på den globala dagordningen.

Det är mindre än en vecka kvar av namninsamlingen för Glasgowdeklarationen, och vi skulle önska att fler svenskar men inte minst fler svenska EU-parlamentariker och andra svenska beslutsfattare ställer sig bakom den. Vårt samhälle står likt andra samhällen i världen inför stora utmaningar. Att blunda för problemen kommer bara att innebära ökat lidande och högre kostnader.

Är du privatperson, skriv under här.
Är du politiker eller annan typ av beslutsfattare, använd blanketten här

Resultatet av namninsamlingen kommer att presenteras i EU-parlamentet den 1 december.