DEBATT

Innan du kan bekämpa en dödlig sjukdom måste du kunna säga dess namn. Budskapet kommer från den nyligen avlidne fantasyförfattaren Terry Pratchett och stämmer till eftertanke. Genom att regeringen och andra svenska makthavare generellt undviker att använda orden Alzheimers, demensvård eller svåra kognitiva hjärnsjukdomar hopar man miljardproblem framför sig, menar vi i Alzheimerföreningen Sverige.

För några dagar sedan kommer Terry Pratchetts sista bok om Diskvärlden ut. Ur medicinsk synpunkt är det unikt. Efter år av problem diagnostiserades han 2007 för en ovanlig form av Alzheimers sjukdom, vilket inte hindrade honom från att skapa nya romaner.

Svåra kognitiva hjärnsjukdomar innebär isolering och skam för många drabbade och anhöriga. För Pratchett blev det tvärtom. Folk ville tala med honom om Sjukdomen och om Döden. Brittiska drottningen adlade honom.

Hans kanske mäktigaste tal är ”Shaking Hands With Death”, som han 2010 höll vid det årliga Richard Dimbleby lecture till minne av den berömde BBC-korrespondenten. Pratchett påminde om Dimblebys död 1965. Britterna chockades när familjen offentliggjorde att dödsorsaken varit cancer istället för att som alla andra skriva ”dött efter en längre tids sjukdom”. Att säga ordet menade Pratchett var en vändpunkt för kampen mot cancer.

Innan du kan döda ett monster måste du vara beredd att säga dess namn, sa Pratchett och syftade även på sitt monster vid namn Alzheimers sjukdom.

På ett par årtionden har vi gått från att viska fram ett ”kräfta” till att tala om leukemi, malignt melanom och bröstcancer. Genom att tala i diagnostermer har vi tagit bort lite av vår rädsla. Vi vet att monstret kan bekämpas och att det är viktigt att snabbt komma till läkare.

Patienter med svåra kognitiva hjärnsjukdomar har inte fått samma utveckling, trots att Alzheimers sjukdom upptäcktes för över 100 år sedan. Något botemedel är inte i sikte inom överskådlig framtid. Nyligen lades forskning om minskad risk för demenssjukdomar i olika åldersgrupper fram, men den säger ingenting om hur dagens hjärnor påverkas av ständig uppkoppling och ökad stress. Däremot vet vi att social isolering är förödande för hjärnan, vilket bör stämma till eftertanke i ett land med många ensamhushåll.

Regeringen talar om jämställdhet, men tycks inte se den diskriminering som ensamstående Alzheimerpatienter utsätts för.

Forskning visar att de äter mest mediciner, klarar sin dagliga livsföring sämst och får minst stöd av kommunen. Mest stöd får gifta män med Alzheimersjuka fruar, om någon undrar. Forskning har också visat att äldre med mild kognitiv svikt i högre grad söker till akuten för vaga symptom.

Trycket på sjukhus, hemtjänst och särskilda boenden skulle lätta om patienterna togs på allvar och om kommunerna systematiskt satsade på att ge isolerade personer med kognitiv svikt social stimulans genom LSS-lagens kontaktpersoner. I dag hänvisar kommuner ofta till PRO och träffpunkter, men stora grupper passar inte hjärnor som börjar bli långsamma. Konsertbesök eller stimulerande samtal under en fika motar Olle i grind.

Demenssjukdomarna kostar samhället 63 miljarder årligen. Det är mer än vad cancer, hjärt/kärlsjukdomar och stroke kostar tillsammans. Regeringens sätt att hantera det största monstret är att undvika att säga dess namn.

 Ur regeringens uppdrag till särskild utredare om äldreomsorgen.

I uppdraget till den särskilde utredaren för ”äldreomsorgen” nämns det stora monstret bara en gång, och då som en fråga kring personalens språkkunskaper.

Utredaren ska samråda med ”berörda intressenter”, och som exempel ges två parter, nämligen "fack- och arbetsgivarorganisationer". De mest berörda får tydligen inte vara i främsta rummet, varken som enskilda individer eller företrädda av intressentorganisationer, trots att det är deras vårdsituation och hemmiljö man talar om. Könsstatistik ska redovisas men faktorn ensamstående eller demenssjuka nämns ej som intressanta faktorer att belysa statistiskt.

Internationellt sett har man länge velat få bort demens-begreppet då det ses som stigmatiserande. Vi i Sverige har ord som demensvård och demenssjuksköterska, men det korta ordet ”demens” är problematiskt då det får politiker och allmänhet att tro att det handlar om en naturlig del av åldrandet. Ordet "demens" ger helt enkelt felaktiga signaler.

Ett annat nedsättande ord är "dement", som är vanligt i tidningssvenskan. När polisen sägs leta efter en ”dement” är det långt ifrån säkert att det rör sig om en patient med Alzheimers sjukdom eller annan svår kognitiv hjärnsjukdom. Demens kommer av latinets "utan förstånd" och dement används i dag alltför ofta om personer som förvirrade i största allmänhet. Den person som polisen sägs leta efter kan vara förvirrad på grund av borelia, näringsbrist, en hjärntumör, B12-brist, problem med sköldkörteln. Demenssymptom kan också bero på depression eller utbrändhet.

Internationellt används Alzheimers som ett samlingsnamn för alla de svåra kognitiva hjärnsjukdomarna där Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, pannlobsdemens och Lewy Bodys sjukdom är de vanligaste. Barack Obama talar regelbundet om Alzheimers, som ses som ett hot mot nationen.

Sveriges regeringar har konsekvent undvikit att säga monstrets namn. Den nuvarande presenterade nyligen en miljardsatsning som en arbetsmiljöförbättring för den kvinnodominerade personalen inom äldreomsorgen. Satsningen skulle även komma ”brukarna” till del. Demenssjuka, som bör ses som de patienter de är, dominerar på landets särskilda boenden. De beräknas vara två tredjedelar, men demensplatser finns bara för hälften av dem.

 Utdrag ur pressmeddelande från regeringen. Tilltalet är först och främst till personalen.

Fler anställda låter bra, men man måste börja med patienterna. Först och främst måste kommunerna särskilja demensvården från äldreomsorgen i statistik och planering. Då skulle det bli tydligt var problemet ligger.

Fortfarande byggs det demensboenden med skrämmande korridorer och skarvar i golven, vilket förvärrar för demenssjuka. Från andra våningen krävs ökad bemanning för att klara utevistelser för i synnerhet demenssjuka. Personaltäthet på och kostnad för demensboenden bör särredovisas.

Årligen frågar Socialstyrelsen ”de äldre” vad de tycker om ”äldreomsorgen”. Känner du dig trygg, är det trivsamt utomhus och är möjligheterna att komma ut bra eller dåliga? Många demenssjuka har svårt att svara på frågorna. Otrygghet är en del av sjukdomen.

Primärvårdsläkarna är ett problem. Förutom att Svensk förening för allmänmedicin, SFAM, framfört att de anser bilddiagnostik för vår sjukdomsgrupp som onödig stöter vi i Alzheimerföreningen Sverige ofta på fall där primärvårdsläkare inte vill ge och till om med tar bort symptomlindrande demensläkemedel, som inte längre är patentskyddade. Förklaringar vi får har varit allt från att läkemedlen tar bort symptomen till att de inte behövs längre eftersom personen nu fått en plats på ett boende.

Att patienten efter ett par veckor får förvärrade symptom innebär onödigt lidande och ökad vårdtyngd på boendet.

Regeringen, men också kommuner och landsting, borde lyssna på forskningen. Rätt diagnos och tillgång till symptomlindrande medicin förlänger liv, gör livet enklare för drabbade och anhöriga samt skjuter upp behoven av hemtjänst och plats på demensboenden. Särskilda insatser för ensamstående isolerade personer med kognitiv svikt vore strategiskt viktiga.

Den 1 september inleddes den internationella Alzheimermånaden, vars tema är Remember me.

Regeringen skulle åstadkomma mycket genom att komma ihåg att säga monstrets namn. Det heter Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar. Det är inte äldre som behöver omsorg, utan människor från 20-årsåldern och uppåt som behöver kvalificerad vård.

Låt oss göra som vi gjorde med ungdoms- och äldrediabetes. Slänga orden på skräphögen eftersom de är missvisande. Ord som minneskliniker och minnessjukdomar är inte medicinskt korrekta, men begripliga för politiker och allmänheten.

Krister Westerlund, ordförande Alzheimerföreningen Sverige

Lena Breitner, reporter Alzheimertidningen