Artikel ur Tidningen Minnesvärt 1/2016

För snart två år sedan chockades världen av skådespelaren och komikern Robin Williams död. Inledningsvis pekades långvarig depression och drogproblem ut som orsaken till självmordet. Ett år senare gick änkan Susan Williams ut i ABC News. Hon ville berätta för andra om mardrömmen som fått sin förklaring. Depressionen var inte orsaken. Det var Lewy body sjukdom som tog hans liv, menar hon.

Robin Williams död i augusti 2014 slog ner som en bomb. 63 år gammal hade den älskade skådespelaren och komikern tagit sitt liv.

I morse förlorade jag min man och bästa vän. Världen förlorade en vacker människa och en högt älskad kulturpersonlighet. Jag är helt förkrossad, meddelade änkan Susan Williams i ett uttalande.

Familjen bad att bli lämnade ensamma i sin sorg.

Vi hoppas att han kommer att bli ihågkommen för alla skratt och den glädje han skänkte till miljoner, snarare än omständigheterna kring hans bortgång.

Ett år senare ville plötsligt Susan Williams berätta om sin mans dödsorsak. Hon hade efter obduktionen fått förklaringen på en mardrömslik tillvaro. Slutsatserna som dragits ett år tidigare i media om att Robin Williams tagit livet av sig till följd av depression visade sig vara felaktiga.

 
Ett år efter Robin Williams självmord berättade hans änka vad som egentligen dödat honom: Lewy body sjukdom.
FOTO: TT/Reed Saxon (2007)

Men låt oss börja med vad som hände hösten 2014 efter Robin Williams död. Snabbt blev det känt att skådespelaren hade hängt sig i sitt sovrum. Enligt det första rättsliga utlåtandet ska en fickkniv ha påträffats i rummet. Skador på handleden bedömdes vara självförvållade.

Inledningsvis förklarades självmordet som en långvarig kamp mot depression och droger. Robin Williams ska ha slutat med kokain och alkohol när han fick barn i början på 1980-talet, men han uppgavs ha återvänt till beroendet.

På 2000-talet rapporterade media vid minst två tillfällen att han varit på rehabklinik för alkoholberoende, den sista gången bara någon månad före självmordet.

Robin Williams slog igenom som utomjordingen Mork i Mork och Mindy på 1970-talet. Som standup-komiker var han fenomenal. Han klarade allt från komiska till seriösa skådespelarroller. Han nominerades till en Oscar sammanlagt fyra gånger. För Good Morning, Vietnam (1987), Döda poeters sällskap (1989) och The Fisher King (1991) blev han utan statyett. 1997 fick han så sin Oscar för bästa biroll i Good Will Hunting.

En av filmerna slutade som bekant med ett självmord. Hur mycket såg vi egentligen av verklighetens Robin Williams - i rollerna? Visst såg vi ofta något sorgset i hans ögon?

Trots familjens önskan fokuserade medierapporteringen på dödsfallet. Det officiella första uttalandet handlade om att Robin Williams sedan några månader tillbaka led av en omfattande depression. Rättsläkarens rapport berättade att han tidigare varit deprimerad. Han hade i november 2013 diagnostiserats för tidig Parkinson med de första symptomen med skakning i vänster arm och långsamhet i handrörelsen som gett sig till känna 2011. Tiden före döds fallet uppgavs han ha haft paranoia.

Enligt rättsläkarens protokoll ska Robin Williams ha sovit dåligt, rört sig oroligt i sömnen och pratat högt. Till följd av detta hade makarna separata sovrum. Enligt hustrun ska skådespelaren inte ha läst eller tittat på tv på över ett halvår. Kvällen innan han dog ska han ha stoppat flera klockor i en strumpa och bett någon att ha hand om sakerna åt honom.

 
Robin Williams gjorde succé i Barry Levinsons 'Good Morning, Vietnam' från 1987. FOTO: TT/TOUCHSTONE

Susan Williams hade inte varit orolig kvällen före. Han hade flera gånger kommit in till henne och kärleksfullt sagt god natt. Hon hade uppfattat honom som positivare.

Morgonen efter hade hon begett sig till jobbet. Robin Williams PR-agent hade anlänt till huset på förmiddagen och funnit att skådespelaren inte lämnat sitt sovrum på morgonen. Dörren var låst.

Det kunde ha stannat där, men ett drygt år efter Robin Williams död gick Susan Williams ut i ABC News Good Morning America och berättade om vad som hade hänt och om vad som verkligen orsakat hennes mans död.

Var det började är svårt att säga, men i november 2013 klagade han på smärtor i magen. Nästa månad var det ett annat symptom och så fortsatte det. Ständigt nya symptom.

Vilket symptom är det den här månaden? berättar Susan Williams som undrade om hon fått en hypokondriker till man.

Under våren 2014 behandlades Robin Williams med Parkinsonmedicinen Pramipexol och fick även medicin mot hallucinationer. Drygt två veckor före dödsfallet fick han en ny Parkinsonmedicin, Levodopa. Snabbt därefter sattes det antidepressiva medlet Metazapin in. Elva dagar senare var Robin Willams död. Då var man på väg att inleda neurokognitiva tester.

Att Robin Williams inte mådde bra står mer än väl klart. Hans oro, sömnsvårigheter och paranoida tankar var bara några av vardagens ingredienser. Susan Williams grät när hon berättade om hur hon en dag kom in i badrummet och fann sin man blodig. Han förklarade det med att han gjort en missbedömning och gått in i dörren.

Den 14 november 2014 kontaktades Susan Williams av mannens PR-agent, som sa att Robin Williams inte hade lämnat sitt sovrum. Han hittades död strax efter. Susan Williams ska ha återvänt hem och där omfamnat sin man och sagt att hon förlät honom.

 
Susan Williams ställde upp i ABC News för att berätta om orsaken till Robin Williams död: Lewy body sjukdom.
Länkar till intervjuerna finns här och här.

Orsaken till att Susan Williams satte sig i ABC News studio var att hon ville berätta om sina erfarenheter. Hon hade ägnat ett år åt att förstå varför hennes man hade tagit livet av sig. Redan på hösten 2014 fanns svaret i den rättspatologiska undersökningen, men det gällde för henne att förstå vad det innebar att lewy bodykroppar påträffats i hjärnbarken och hippocampus.

Lewy body sjukdom påverkar på ett dramatiskt sätt tänkande, känslor och beteende. Hallucinatoriska upplevelser, orolig nattsömn med ibland häftiga rörelser får sin förklaring. Att gå in i en dörr är inget ovanligt för Lewy body-patienter då deras förmåga att bedöma avstånd kan försämras kraftigt.

Good Morning Americas reporter Amy Roback frågade Susan Williams om det var depression som dödade hennes man.

Nej, blev det bestämda svaret. Lewy body sjukdom dödade Robin. Det var det som tog hans liv.

Mellan kärlek och tårar berättar Susan Williams att hennes man höll på att förlora förståndet. Hon såg självmordet som hans sätt att återfå kontrollen över sitt liv.

Obduktionen visade att Robin Williams varken hade droger eller alkohol i blodet. Enligt rättsprotokollet ska inskrivningen på en klinik en månad före dödsfallet inte alls haft med alkohol att göra. Medias rapportering var i det här fallet felaktig.

Vad man däremot hittade i Robin Williams blod var läkemedelsrester som tydde på att han tog sin utskrivna Parkinsonmedicin, samt även Quetiapin som är verksam mot hallucinationer och det antidepressiva medlet Mirtazapin.

Man ska vara försiktig med antidepressiva SSRI-läkemedel till LBD-patienter. Mirtazapin brukar jag ge till mina patienter då det påverkar de störda drömmarna i rätt riktning, säger överläkaren vid Minneskliniken i Malmö och LBD-forskaren vid Lunds universitet Elisabet Londos.

Hon vill inte göra någon bedömning i fallet Robin Williams, men tidningen Minnesvärt konstaterar att han fick en ny Parkinsonmedicin drygt två veckor före dödsfallet.

Det går ofta sämre för LBD-patienter som först behandlas med Parkinsonmedicin, säger Elisabet Londos. Det är otroligt viktigt att man sätter in läkemedlen i rätt ordning.

 
Elisabet Londos, överläkare vid Skånes universitetssjukhus och docent vid Lunds universitet är ledande expert på LBD i Sverige.

Att veta att Robin Williams hade Lewy body sjukdom förklarar mycket, men visar också att obduktioner är viktiga.

Förbättrad diagnostik är en motivering som ofta hörs, men det är märkbart på Susan Williams att obduktionen blivit en del av sorgebearbetningen.

Robin Williams var en stor skådespelare och komiker. Hur mycket av Lewy body-symptomen var det vi faktiskt kom att älska och gripas av?

 

Jag har alltid tyckt att han haft ett sorgligt glitter i ögonen bakom det komiska, säger Elisabet Londos. Många av mina patienter har en sorts humor mitt i sin utsatthet.

Vi vet att depression är en vanlig del av Lewy body sjukdom, då patienterna har goda insikter om sina symptom. Men är självmord vanliga?

Enligt en kollega i Holland som bedömer läkarassisterat självmord så ska Lewy body-patienterna dominera ansökningarna bland patienter med demenssjukdom,
säger Elisabet Londos.

TEXT: LENA BREITNER

FOTNOT: I biografin ”Robin Williams : när skratten har tystnat”, som journalisten Emily Herbert gav ut i USA mindre än två månader efter skådespelarens död, framgår att Robin Williams kunde sova upp till 18 timmar per dygn och ständigt var trött. Därmed gavs ytterligare ett kriterium för en klinisk bedömning om trolig LBD. Diagnosen bekräftades via obduktionen.

 
Elisabet Londos checklista över Robin Williams LBD-symptom.
Bild: Tidningen Minnesvärt/Alzheimer Sverige 

Vill du veta mer om Lewy body sjukdom?

Mer information hittar du på vår hemsida under följande länkar:

Glöm inte att du som medlem och prenumerant på vår tidning stöder arbetet för demenssjuka och deras anhöriga. Statligt stöd bedöms bland annat efter antalet medlemmar. Vill du bli medlem? Klicka här!