I morgon den 27 augusti släpps Terry Pratchetts sista bok om Diskvärlden. Denna artikel publicerades i Alzheimertidningen 2/2015. Ange källa om du vill citera oss.

Han kallade sig Alzheimers omslagspojke och beklagade att han fick sjukdomen att framstå i god dager. Terry Pratchett, älskad och världsberömd fantasyförfattare, hade en särpräglad personlighet, men också en ovanlig form av Alzheimers som inte hindrade honom från att fortsätta sitt litterära skapande. Åtta år efter diagnosen kommer hans sista roman ut – postumt.

Minnesbord på SF-bokhandeln i Malmö Foto: Gunnar EkbergDen 12 mars i år avled Sir Terry Pratchett. Hans död offentliggjordes via hans twitterkonto. Tre korta meddelanden där alla som var insatta förstod direkt.

”TILL SLUT, SIR TERRY, MÅSTE VI GÅ TILLSAMMANS.”

”Terry tog Dödens arm och följde honom genom dörrarna ut i den svarta öknen i den ändlösa natten.”

”The End.”

Terry Pratchett har själv berättat om sitt första möte med Döden. Som barn såg han Ingmar Bergmans Sjunde inseglet och fascinerades av liemannen som spelade schack med riddaren. Långt senare kom Terry Pratchett att placera Döden i serien Discworld (Skivvärlden). Hans Döden visade sig vara en ganska sympatisk och väldigt Bergmanlik lieman. Ofta återkommande och en av de mest populära figurerna i Pratchetts produktioner.

Döden TALAR ALLTID MED VERSALER, förklarar butikschef Karin Waller på Science Fiction-bokhandeln i Malmö. Han kommer och hämtar folk, men funderar inte så mycket på vart de tar vägen sedan. Tror de på ett liv efter detta så hamnar de nog där. I en av böckerna är Döden så trött på sitt jobb att han får ta semester och göra något annat.


Karin Waller, butikschef Science Fiction-bokhandeln i Malmö. Foto: Gunnar Ekberg
Medan den litterära Döden utvecklats genom böckerna så närmade sig verklighetens lieman sakta och försiktigt Terry Pratchett. Det började med små tecken. Felknäppta skjortor. Hjärnan spelade honom olika spratt. En tekopp fanns där och ändå inte. Han gick till läkare och undersöktes noggrant. Han fick veta att han inte hade någon svår kognitiv hjärnsjukdom. Livet fortsatte, liksom de frustrerande problemen.

2007 hamnade han hos en expert på en ytterst ovanlig diagnos inom Alzheimerfamiljen, Posterior cortical atrophy (PCA). Vanligen sitter Alzheimers sjukdom i tinningsloberna där minne och språk påverkas. Men den här satt i bakre delen av huvudet, i hjässloben.

Det är här läsa, skriva, räkna och rumsuppfattning ligger, säger universitetslektorn Elisabet Londos, expert på det närliggande Lewy Body Demens.

Således har Terry Pratchett efter sin diagnos kunnat fortsätta skapa böcker. Fantasin har det inte varit fel på. Problemet har varit rumsuppfattningen, lässvårigheter löste han genom att gå över till att använda diktafon.

När Terry Pratchett fick diagnosen Alzheimers valde han att gå ut offentligt med det. Han visste att många Alzheimerdrabbade hade erfarenhet av att människor undvek dem. Men något sådant problem har Terry Pratchett aldrig haft. Han fick en enorm respons. 2010 hade han blivit utsedd till årets talare vid Richard Dimbleby lecture. Här berättade han om människor som stoppade honom på gatan eller skrev långa och många brev till honom. Människor ville tala om döden, om släktingar som drabbats, om att de själva drabbats.

Terry Pratchett betyder väldigt mycket för väldigt många i världen. Han har sålt 70 miljoner böcker och är översatt till 37 språk.

- Han är en institution, säger Karin Waller. I princip alla fantasyförfattare som är verksamma i dag har växt upp med hans böcker.

Själv känner hon ingen med Alzheimers och vet egentligen inte så mycket om sjukdomen.

Hur togs då beskedet om hans sjukdom emot av SF-världen? Började de ifrågasätta hans böcker?

Han fick enormt mycket sympatier och så kom det en ilska mot sjukdomen, säger Karin Waller, som intygar att författarens fantasi varit på topp i böckerna före såväl som efter diagnosen.

I en intervju som Alzheimertidningen har hittat uttryckte Terry Pratchett en oro för att han skulle bli mer förknippad med Alzheimers än med sina böcker. Men skulle det verkligen vara ett problem? Visserligen har han med sann brittisk humor kallat sig för Alzheimers omslagspojke, som får sjukdomen att se bra ut. I samband med offentliggörandet av diagnosen förklarade han att Alzheimers kommer att ångra att den tog honom, varpå han skänkte en miljon dollar till Alzheimerforskningen. Han valde att vara debattör för aktiv dödshjälp.

Men skulle allt detta kunna överskugga hans fantastiska karriär och miljoner och åter miljoner läsupplevelser? Den brittiska drottningen har adlat en Alzheimersjuk man två år efter en diagnos. När BBC undersökte britternas inställning till litteratur var det Charles Dickens och Terry Pratchett som vann med fem böcker var på topp 100-listan. Slå det, den som kan.

Det går inte att vara oberörd inför Sir Terry Pratchett. Hans humor och värme är så påtaglig i intervjuer och tal. Kanske höll han sitt mäktigaste tal 2010 just vid Richard Dimbleby lecture. Talet hette Shaking hands with death, Att skaka hand med Döden. I det en timme långa talet kunde han bara hålla i den första delen. På grund av hans svårigheter att läsa hölls stora delar av talet av en skådespelare.

Det var ett humoristiskt tal om döden. Hans farfar hade dött i en ambulans, men mest varit orolig för maten som inte blivit klar. Familjen som trott han var 96 år upptäckte i efterhand att han bara varit 94. Terry Pratchett hoppades att ingen hade avslöjat sanningen för farfadern, som varit väldigt stolt över sin höga ålder.

Som ung journalist minns Terry Pratchett att man ibland skrev att någon dött efter en längre tids sjukdom. Men ordet cancer uttalades aldrig. Folk visste ändå.

1965 dog den berömde krigskorrespondenten och BBC-medarbetaren Richard Dimbleby, mannen till vars ära föreläsningen hölls. Dimblebys familj offentliggjorde att han haft cancer. Terry Pratchett beskrev det brittiska samhället som chockat. Förutom att Dimbleby upplevts som odödlig så hade det förbjudna ordet uttalats.

Det är här gåshuden kommer. Terry Pratchett menar att detta var en vändning för kampen mot cancer. I sitt tal talar fantasyförfattaren i fantasytermer.

Innan du kan döda ett monster måste du vara beredd att kunna säga dess namn, sa Terry Pratchett och syftade även på sitt monster, vid namnet Alzheimers.

Fem år senare avled Terry Pratchett omgiven av sin familj. Flera tusen av hans fans samlade in namnlistor till Döden, som de tyckte borde ändra på sitt beslut.

Den 27 augusti ges Terry Pratchetts sista bok ut i Storbritannien och den 1 september i USA. Boken heter The Shepherd’s Crown och blir den sista delen i berättelserna om Skivvärlden. Den första delen kom ut 1983.

TEXT: LENA BREITNER

Klicka här för att få lite fakta om vad Terry Pratchett gjorde efter sin Alzheimerdiagnos och inte minst vad han har sagt om Alzheimers.

TÄNK PÅ ATT ALZHEIMERGÅTAN LIGGER HOS MÄNNISKAN, INTE HOS MÖSS. STÖD KLINISK PATIENTNÄRA FORSKNING VIA STIFTELSEN ALOIS ALZHEIMER. SÄTT IN DITT BIDRAG PÅ BG 900-3393 ELLER PG 90 03 39-3.