Litar ni på Wikipedia? Här har ni ett exempel på varför man bör ha en kritisk hållning! I artikeln om uppslagsordet ”demens” står det bland annat:

"Det går som regel inte att bota en demenssjukdom, utan hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder inriktas på att lindra symtom och att på olika sätt kompensera för de funktionshinder som personen drabbas av."

"som regel" betyder oftast, vilket innebär att läsaren förleds att tro att man "ibland" kan bota demenssjukdomar. Problemet är att vi ännu inte kan bota någon demenssjukdom, vilket ni t ex kan läsa på Svenskt Demenscentrums hemsida länk här. 

Fast jo, förresten. Vi kan ju bota en varelse, med vin och te eller vad det nu är. Vi kan alltså bota Alzheimersjuka möss. Men problemet är att dessa erfarenheter inte går att överföra på människor, vilket ni kan lära er mer om här på Stiftelsen Alois Alzheimers hemsida där det finns en video där professor Lennart Minthon vid Minneskliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö i en video berättar om just precis detta, länk här.
Kan Wikipediaförfattaren ha menat möss? Nä, inte då meningen hänger ihop med hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder för att "lindra symptom och på olika sätt kompensera för de funktionshinder som personen drabbats av". Förutom att man syftar på ordet "person" så ägnar sig ju varken sjukvården eller socialtjänsten åt att vårda möss!

Påståendet handlar alltså om människor. Vi bor i ett land där 70 procent av de Alzheimersjuka varken får en fullständigt medicinsk utredning eller symptomlindrande läkemedel. Det berättade vi i Alzheimerföreningen tillsammans med Alzheimerföreningens minnesvärdar och några av Sveriges ledande forskare på DN Debatt tidigare i somras, länk till debattartikeln här.

Siffrorna har vi inte hittat på själva. De kommer från Socialstyrelsens nationella utredning kring vård och omsorg av personer med demenssjukdom. Vill du veta mer kan du ladda ner rapporterna här.

I sommarens debattartikel i DN använde vi oss av siffran 150 000 när vi beskrev hur många människor i Sverige som har någon demenssjukdom. Ibland har siffran 160 000 använts. Nyligen har siffran enligt ledande expertis på området höjts till 180 000.

Om vi har 180 000 personer med demenssjukdom i Sverige så har mellan 60 och 70 procent Alzheimers sjukdom. Då är det numera alltså ungefär 82 000 människor i Sverige som varken får en fullständig diagnos eller symptomlindrande läkemedel (som numera kostar 11 öre om dagen).

Det finns även personer med andra demenssjukdomar som skulle ha nytta av de här symptomlindrande läkemedlen under den tid då sjukdomen är i ett tidigt skede, läkemedel som högst troligt skulle kunna förlänga kvarboendet i hemmet, något som politiker och räknenissar gärna vill.

Tro inte att detta inlägg är en attack på Wikipedia eller enskilda Wikipediaförfattare. Det är det absolut inte. Påståendet i artikeln belyser på ett mycket bra sätt samhällets många missuppfattningar om demenssjukdomar och om vad allt från politiker till allmänhet tror om den vård och omsorg som borde ges till alla drabbade.

Vi i Alzheimerföreningen Sverige har arbetat med de här frågorna sedan 1986 och vi kämpar dagligen mot missuppfattningar, som till exempel även är väl utbredda bland politiker. Nu i valtider florerar löften som kan låta bra, så länge man inte sätter sig in i hur verkligheten ser ut. Ökad personaltäthet inom äldrevården låter ju bra, men vad hjälper det våra unga demenssjuka i trettio-, fyrtio- och femtioårsåldern som kommunerna ofta inte vet vad de ska göra av? Ökad personaltäthet inom äldrevården låter ju bra, men vad hjälper det när det är utbildad vårdpersonal specialiserad på demensfrågor som vi behöver. Ökad personaltäthet inom äldrevården låter ju bra, men vad hjälper det när ett av de stora grundproblemen är att personalen ska vårda en oproportionerligt stor mängd patienter med oklar eller utebliven demensdiagnos?

”Socialstyrelsen har konstaterat att primärvårdens andel av diagnosen Demens UNS är oacceptabelt hög och måste åtgärdas”, skrev vi i vår debattartikel i DN.

Demens UNS betyder Utan Närmre Specifikation, och är en så kallad restdiagnos, som användas på ett i alltför hög grad slentrianmässigt sätt. Låt oss titta på Socialstyrelsens utredning för att förstå sambanden:

Ungefär hälften av alla demenspatienter ska alltså tas om hand av primärvården och resten av specialistkliniker. Av de som söker sig till primärvården är det mindre än hälften som får en fullständig utredning och diagnos. Det är beklämmande siffror, men det är alltså inte nog med det. Av alla de som får en fullständig diagnos i primärvården är det antagligen många som blir feldiagnostiserade.

Av alla primärsvårdsutredda som haft förmånen att få en fullständig utredning och diagnos får ungefär 20 procent diagnosen Alzheimers sjukdom och ungefär lika många vaskulär demens. Åtta procent diagnostiseras som blandformer av demens där Alzheimers ingår.

Den största gruppen av dem alla med 47,6 procent är diagnosen Demens UNS där UNS står för Utan Närmre Specifikation. Socialstyrelsen konstaterar att denna diagnosgrupp är alldeles för stor medan diagnosgruppen Alzheimers är alldeles för liten. Statistiskt sett bör antalet patienter med diagnosen Alzheimers vara mellan 60 och 70 procent, men är alltså bara en tredjedel så stor i primärvårdsutredningarna. Socialstyrelsen pekar ut den troliga orsaken: primärvården brister i sin diagnostisering!

En annan intressant faktor är förskrivningen av antipsykosmedel på särskilda boenden. Trots att regeringen satt som mål att få ner onödig läkemedelsförskrivning så har alltför lite hänt vad gäller äldre, som bara i särskilda fall bör ges antipsykosmedel under en längre tid.

För en demenspatient kan antipsykosmedel förvärra tillståndet. Därför är det beklagligt att förskrivningen av antipsykosmedel under 2008-12 bara gått ner från 17 till 13 procent. Det är naturligtvis ett steg i rätt riktning, men i en djupare studie har Socialstyrelsen kunnat se att skillnaderna mellan landstingen är oroväckande stora. När man exkluderat individer med psykosdiagnoser ligger snittet på 11,4 procent i landet. På Gotland föreskrivs bara 4,2 procent medan Norrbotten och Västra Götaland är sämst då de ger 13,9 respektive 14,6 procent av de äldre antipsykosmedel.

Socialstyrelsen ger inga svar på varför skillnaderna är så stora. Men de faktorer som kan påverka är naturligtvis kunskap hos utredande läkare. Det är fullt möjligt att boenden som arbetar mer strukturerat och anpassar vården efter individen upplever sig ha mindre behov av lugnande mediciner. Samtidigt får omsorgen problem om många patienter har den ospecifika diagnosen UNS. Faktorer som bemanning, kompetens och omsättning av personal kan säkert också inverka.

Intressant att notera är att det är sannolikare att äldre får antipsykosmedel om de är födda i andra länder än Sverige. Kan det vara så att man i högre grad har upplevda kommunikationsproblem mellan den äldre och personalen och som man sedan försöker ”bota” med lugnande medel? Det är ju väl känt att en person som är född i annat land kan gå tillbaka till sitt modersmål när den blir äldre.

Det finns förresten andra utredningar om psykofarmaka. Här i Skånska Dagbladet refereras till en annan undersökning som Socialstyrelsen har gjort om användningen på äldreboenden, där bland annat demensboenden ingår. Hur kan det komma sig att Partille kommun ger 20,5 procent av personerna över 80 år tre psykofarmaka eller fler, medan Finspång bara gör det med 1,4 procent av sina patienter över 80 år? Personaltäthet skulle kunna vara en faktor, men behöver faktiskt inte vara det.

Det här inlägget började med en reaktion på vad som stod i en Wikipediatext:

"Det går som regel inte att bota en demenssjukdom, utan hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder inriktas på att lindra symtom och att på olika sätt kompensera för de funktionshinder som personen drabbas av."

Det är alltså inte bara att man i artikeln felaktigt ger sken av att man kan bota vissa demenssjukdomar. Påståendet ger också intrycket av att samhället på ett strukturerat och professionellt sätt arbetar hårt för att ge alla demenssjuka stöd, hjälp, medicinsk utredning, medicin och vård. Tyvärr är det just precis så det inte är.

Vi har många bra boenden, såväl kommunala som privata, men vi har tyvärr också dåliga boenden, såväl kommunala som privata. Vi har många engagerade och kompetenta människor som arbetar med demenssjuka, men de kan inte uträtta underverk om inte hela kedjan fungerar.

Tänk på det nu i valtider när löften om vård och omsorg haglar tätt. Statistiken från Socialstyrelsen visar att landsting och kommuner brister i vård och omsorg för våra demenssjuka. Förskrivningen av demensläkemedel måste öka. Användningen av antipsykosmedel på demenssjuka måste fortsätta att minska, i synnerhet hos de landsting som ligger högst i statistiken. Primärvården måste förbättra sina utredningar så att fler får rätt diagnos. Och inte minst: allt fler som söker hos en primärvårdsläkare för minnesproblem måste få en utredning över huvud taget.

Med vänliga sensommarhälsningar

Krister Westerlund

P.s. Världen har alltså lagt miljarders miljarder på att forska på möss för att lösa Alzheimers gåta. Nu kan vi bota möss men vi kan fortfarande inte bota människor. Professor Lennart Minthon är en av många svenska forskare som anser att vi måste forska på människor istället.

Genom Swedish Biofinder Study har man under lång tid följt friska och sjuka människor. Syftet är alltså att förstå vad som skiljer den friska och sjuka hjärnan åt. Det är det här som kallas ”klinisk patientnära forskning” och det är forskningsprojekt inom Swedish Biofinder Study som Stiftelsen Alois Alzheimer, där jag också är ordförande, ska stödja.

Målet med Swedish Biofinder Study är alltså inte bara att underlätta tidig diagnostisering, utan även att lösa Alzheimers gåta – hitta mediciner som bromsar eller till och med botar.

Skänk ditt bidrag du också till Stiftelsen Alois Alzheimer!

Ditt bidrag behövs!

Bankgirot är 900-3393 och postgiro 90 03 39-3