De kognitiva hjärnsjukdomarna

Det finns många olika slags kognitiva hjärnsjukdomar (demenssjukdomar) och ledande forskare misstänker att det finns ännu fler än de som hittills har konstaterats. Orsak och förlopp skiftar men gemensamt för dem är att de på olika sätt angriper och skadar hjärnans celler. Symtomen ser olika ut beroende på vilken del av hjärnan som har drabbats.

Demenssjukdomarna delas in i två olika typer. Den ena är primärdegenerativ demens, som orsakas av att hjärnceller förtvinar och dör i onormal omfattning. Hit räknas Alzheimers sjukdom, Frontotemporal demens (frontallobsdemens) samt Lewy body sjukdom.

Den andra typen är vaskulär demens där hjärnskadan uppstår på grund av begränsad syretillförsel till hjärnan. Därutöver finns andra sjukdomar och skadar som kan leda till demenssymtom, så kallade sekundära demenssjukdomar. Hit hör bl.a. vissa infektionssjukdomar, som HIV, samt hjärntumörer och långvarigt alkoholmissbruk.

Läs mer om sjukdomarna här

Utredning och diagnos

I västvärlden är minnessjukdomar (demenssjukdomar) idag den fjärde vanligaste dödsorsaken efter hjärt- och kärlsjukdomar, cancer och stroke. Att drabbas av en svår kognitiv hjärnsjukdom är inte en naturlig del i att åldras. Men eftersom sjukdomarna vanligen utvecklas långsamt är det hos den äldre delen av befolkningen vi oftast möter dem, precis som med många andra folksjukdomar. När medellivslängden och antalet äldre ökar blir även de minnessjuka fler i vårt samhälle.

Den viktiga diagnosen

Vid misstänkt minnessjukdom måste patienten få en diagnos. Den är avgörande. Först och främst måste man utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtom, som till exempel hjärntumör, depression, vitaminbrist eller ämnesomsättningsrubbning. Visar det sig att det är en minnessjukdom, som Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens eller liknande, är diagnosen grunden för att få hjälp från kommun och landsting. Det tål att poängteras: utan diagnos får patienten inte lika mycket hjälp.

Dessutom har de medicinska behandlingar av minnessjukdomar som finns idag bäst effekt om de sätts in så tidigt som möjligt. I Tidningen Minnesvärt 3-4/2016 hade vi ett specialnummer om läkemedel. Läs mer här om vilka läkemedel som finns på marknaden och vad kolinesterashämmare och glutamathämmare är för något och vad de är bra för.

Symtom

Ett tidigt symtom vid framförallt Alzheimers sjukdom är försämrat närminne. Att minnet brister när man blir äldre behöver visserligen inte betyda att man drabbats av en minnessjukdom. Men om problemen pågått sex månader eller längre, samt påverkar tillvaron påtagligt, finns det skäl att kontakta sin vårdcentral för att göra en minnesutredning (demensutredning). Likaså om man själv, eller anhöriga, upplever kognitiva förändringar, oförklarlig trötthet eller diffusa personlighetsförändringar.

Demensutredning

Vid all misstanke om demenssjukdom görs en noggrann utredning. Det betyder bland annat att man gör MMT, Mini Mental Test, som ger en grov uppskattning av den kognitiva förmågan. Utredningen innehåller även anamnes med frågor till både patient och anhöriga om problem, tidigare sjukdomsbild etc. En fortsatt utredning omfattar CT-scanning, och eventuellt magnetröntgen, av hjärnan. Därefter görs ofta ryggvätskeprov, vilket är en relativt säker metod för att upptäcka markörer för Alzheimers sjukdom redan innan symptomen visat sig. Om en kognitiv hjärnsjukdom diagnostiseras görs en noggrann plan för fortsatt medicinsk behandling och omvårdnad.

Symtomlindring

Ännu finns inget botemedel mot minnessjukdomar, men med tidig diagnos och rätt behandling kan man i viss mån lindra symtomen och enligt forskningen faktiskt också förlänga liv. En del anhöriga tror felaktigt att man förlänger patientens lidande genom att ge demensläkemedel, men det är faktiskt tvärtom. Demensläkemedlen kan leda till att förmågan att klara sig själv ökar, till exempel att klara en knapptelefon eller åka hiss själv. Forskningen har visat att den förlängda livslängden gäller tiden i hemmet och inte på demensboendet. Med rätt diagnos kan man inte bara öka välbefinnandet för patienten, utan även göra det lättare för anhöriga och vårdpersonal att bemöta den drabbade på bästa sätt. Genom att skapa en lugn och trygg omgivning har man viss möjlighet att minska till exempel oro och aggressivitet.

Kostsam vård

Vi betalar ett högt pris för minnessjukdomarna. Både genom mänskligt lidande och höga samhällskostnader. Omkring två tredjedelar av alla äldreboendeplatser upptas idag av patienter med någon form av minnessjukdom. Kostnaden för dessa sjukdomar beräknas till 63 miljarder kronor per år, vilket är lika mycket som för cancer, hjärt-/kärlsjukdomar och stroke tillsammans. Även de anhörigas insats är av stor betydelse, men svår att uppskatta i ekonomiska termer.

Vikten av forskning

Symtomlindrande behandlingar och fortsatt forskning inom området blir därför allt viktigare. Långtidsstudier visar till exempel att en person med en minnessjukdom kan bo kvar i sitt hem upp till 36 månader längre med tidigt insatt symtomlindrande behandling. Trots det är det bara 4 av 10 utredda patienter som får medicinsk behandling. Idag går bara 10 % av alla insamlade svenska forskningsmedel till forskning i dessa sjukdomar. Medan forskning kring cancer, hjärt- och kärlsjukdomar samt stroke tillsammans får 90 % av alla medel.

Utbredning och risker

Kognitiva hjärnsjukdomar, eller demenssjukdomar som de också kallas, är samlingsnamn för en rad sjukdomar som orsakas av allvarliga skador på hjärnan. De mest aktuella siffrorna om utbredning i Sverige lades fram av Socialstyrelsen 2014. De aktuella siffrorna om utbredning i världen är från vår globala samarbetsorganisation Alzheimer’s Disease International och som lades fram 2015.

Vi på Alzheimer Sverige har bearbetat och analyserat dessa rapporter samt annat forsknings- och prognosmaterial, varför vi kan ge följande bild.

Prognos Sverige

Prognosen visar att antalet demenssjuka i Sverige kommer att öka med över 40 procent de närmaste 15 åren. År 2030 beräknas vi ha 70 000 fler drabbade i landet än vad vi har i dag. Bild: Alzheimer Sverige/2014

År 2012 beräknades omkring 158 000 svenskar ha en kognitiv hjärnsjukdom. Av dessa beräknades omkring 9 000 personer vara unga demenssjuka, det vill säga personer mellan 25 och 65 år. Huvuddelen av de unga demenssjuka bedöms vara 60-65 år gamla.

Samhällskostnaden år 2012 var uppe i 63 miljarder, vilket gör sjukdomen ungefär lika kostsam som cancer, hjärt/kärl och stroke tillsammans.

Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom, som drabbar 60-70 procent av alla patienter. Notera dock att det ofta och i synnerhet hos äldre patienter är vanligt med blanddiagnoser, till exempel att både ha Alzheimers sjukdom och vaskulära skador.

UTBREDNING 2016

Hur ser det då ut 2016? Vi vet att det varje år i Sverige tillkommer omkring 25 000 nya patienter. Då antalet som tillkommer är högre än de som avlider har vi för närvarande en ökning på omkring 2 000 patienter per år. Det betyder att vi år 2016 beräknas ha strax under 170 000 demenssjuka i Sverige.

Samhallskostnad

Demenssjukdomarnas samhällskostnader är beräknade till 63 miljarder årligen. Bilden publicerades i Alzheimertidningen 3-4/2014.

Antalet drabbade växer alltså. År 2030 beräknas omkring 230 000 människor ha en demenssjukdom i Sverige. Således ökar kraven på samhället att bygga ut stöd och hjälp för enskilda och deras anhöriga.

Vi på Alzheimer Sverige har som uppgift att stödja och ge råd till drabbade och anhöriga, men vi arbetar också opinionsbildande för att få beslutsfattare att prioritera våra frågor, till exempel vad gäller forskning för att hitta botemedel och bromsmediciner. Andra frågor handlar om utbyggnaden av kunskap kring demenssjukdomarna, demensvård och anhörigstöd inom landsting och kommun samt inte minst de drabbades rätt till diagnos och medicin. Läs gärna vår debattartikel i DN från 2014 och som handlar just om rätten till diagnos och läkemedel.

VAR TREDJE SEKUND DRABBAS NÅGON I VÄRLDEN

Enligt vår globala samarbetsorganiation Alzheimer’s Disease International, ADI, drabbas numera en hjärna i världen var 3,2:e sekund. I sin World Alzheimer Report 2015  konstaterade ADI att 10,5 miljoner människor beräknas vara drabbade i Europa i i dag och 46,8 miljoner människor i världen. På de senaste tjugo åren har alltså antalet drabbade i världen fördubblats!

Prognoserna för hur många som drabbas skrevs alltså kraftigt upp 2015 i princip i alla delar av världen förutom i västra Europa, där Sverige ingår. Risken att drabbas för den som bor i Sverige och befinner sig i en viss åldersgrupp har alltså minskat. Det är dock oklart varför, men ökad utbildning och strategiskt arbete mot välfärdssjukdomar tros ligga bakom. Samtidigt innebär en åldrande befolkning att antalet drabbade ökar dramatiskt i alla delar av världen, även i Sverige.

 

Utbredning

World Alzheimer Report 2015 visar en dramatisk ökning av antalet demenssjuka i världen 2015-2050. År 2050 beräknas 68 procent av de drabbade leva i låg- och medelinkomstländer. Det positiva med ökad livslängd och ökad levnadsstandard har också konsekvenser, t ex livsstilsförändringar.

Ökningen av antalet drabbade fortsätter. År 2050 beräknas antalet drabbade i världen i princip ha tredubblats och den största ökningen sker i utvecklingsländerna. Av de 131,5 miljoner människor som prognostiseras ha en demenssjukdom år 2050 beräknas 68 procent bo i låg- och medelinkomstländer.

Ökad livslängd och levnadsstandard är glädjande, men med ökad välfärd väljer tyvärr många också att röra mindre på sig och äta mer ohälsosamt. Strategiskt arbete för att minska folksjukdomar och information om livsstilsfaktorns betydelse bör alltså vara prioriterade frågor nationellt såväl som globalt.

RISKEN ATT DRABBAS?

Hur stor är då risken att drabbas av en demenssjukdom? Det beror på en mängd faktorer.

Risk

Risken att drabbas av en demenssjukdom ökar med åldern. Varför drygt hälften som är över 90 år inte drabbas är en av forskningens stora gåtor. Bild: Alzheimer Sverige/2014

Den viktigaste faktorn är faktiskt ålder. Ju äldre vi blir desto större är risken att vi drabbas.

Tidigare trodde man att alla blev demenssjuka bara de blev riktigt gamla, men den uppfattningen har reviderats. I dag vet man att ungefär 45 procent av de som blir över 90 år drabbas av någon demenssjukdom. Varför mer än hälften av de riktigt gamla inte drabbas av sjukdomen är en av forskningens stora gåtor – och möjligen också vägen till att lösa Alzheimers gåta!

Här har du ungefärliga procentsatser för hur många som drabbas inom varje ålderskohort (åldersgrupp). Siffrorna gäller alltså Sverige.

  • 65-69 år – ungefär 1,5 procent har någon demenssjukdom.
  • 70-74 år – ungefär 3 procent har någon demenssjukdom.
  • 75-79 år – ungefär 6 procent har någon demenssjukdom.
  • 80-84 år – ungefär 13 procent har någon demenssjukdom.
  • 85-89 år – ungefär 26 procent har någon demenssjukdom.
  • +90 år – ungefär 45 procent har någon demenssjukdom. 

Många undrar över ärftlighet och sådan finns, men det är en begränsad del av populationen som berörs av dessa frågor. De som drabbas av Alzheimers genom ärftlighet drabbas ofta i unga år och förloppet är ofta mer aggressivt.

Vad man bör tänka på är att det finns viktiga faktorer som vi kan påverka. Det handlar om vår utbildningsnivå och livsstilsfaktorer. Ju högre utbildning och desto mer hälsosamt man lever desto lägre är risken att drabbas. Regelbunden motion för knopp och kropp liksom medelhavskost med fisk kanske två gånger i veckan är att rekommendera. Läs mer här om att Ändrad livsstil lönar sig från vårt specialnummer om Det goda livet i tidningen Minnesvärt 4/2015. Vill du prenumerera på tidningen, klicka här.

Källor: Alzheimer Sverige, Socialstyrelsens beräkningar 2014; Demenssjukdomarnas samhällskostnader i Sverige 2012, World Alzheimer Report 2015 samt diverse forskare.

I västvärlden är demenssjukdom idag den fjärde vanligaste dödsorsaken, efter hjärt- och kärlsjukdomar, cancer och stroke. Att drabbas av en demenssjukdom är inte en naturlig del i att åldras. Men eftersom sjukdomarna vanligen utvecklas långsamt, är det hos den äldre delen av befolkningen vi oftast möter dem, precis som med många andra folksjukdomar. När medellivslängden och antalet äldre ökar blir även de demenssjuka fler i vårt samhälle.

Den viktiga diagnosen

Diagnosen är avgörande vid en misstänkt demenssjukdom. Man måste först och främst utesluta andra sjukdomar med liknande symtom, som t.ex. psykisk sjukdom, vitaminsbrist eller ämnesomsättningsrubbning. Dessutom har de medicinska behandlingar av demenssjukdomar som finns idag bäst effekt om de sätts in så tidigt som möjligt.

Symtom

Ett tidigt symtom vid framförallt Alzheimers sjukdom är försämrat närminne. Att minnet brister när man blir äldre behöver visserligen inte betyda att man drabbats av en demenssjukdom. Men om problemen pågått sex månader eller längre, samt påverkar tillvaron påtagligt, finns det skäl att kontakta sin vårdcentral för att göra en demensutredning. Likaså om man själv, eller anhöriga, upplever kognitiva förändringar, oförklarlig trötthet eller diffusa personlighetsförändringar.

Demensutredning

Vid all misstanke om demenssjukdom görs en noggrann utredning. Det betyder bl.a. att man gör MMT, Mini Mental Test, som ger en grov uppskattning av den kognitiva förmågan. Utredningen innehåller även anamnes med frågor till både patient och anhöriga om problem, tidigare sjukdomsbild etc. En fortsatt utredning omfattar CT-scanning, och eventuellt magnetröntgen, av hjärnan. Därefter görs ofta ryggvätskeprov, vilket är en relativt säker metod för att upptäcka markörer för sjukdomen redan innan symptomen visat sig. Om demenssjukdom diagnostiseras görs en noggrann plan för fortsatt medicinsk behandling och omvårdnad.

Symtomlindring

Ännu finns inget botemedel mot demenssjukdom, men med tidig diagnos och rätt behandling kan man i viss mån lindra symtomen. Med rätt diagnos blir det också lättare för anhöriga och vårdpersonal att bemöta den drabbade på bästa sätt. Genom att skapa en lugn och trygg omgivning har man viss möjlighet att minska t.ex. oro och aggressivitet.

Kostsam vård

Vi betalar ett högt pris för demenssjukdomarna. Både genom mänskligt lidande och höga samhällskostnader. Omkring två tredjedelar av alla sjukhussängar upptas idag av patienter med någon form av demenssjukdom. Kostnaden för dessa sjukdomar beräknas till 50 miljarder kronor per år, vilket är lika mycket som för cancer, hjärt-/kärlsjukdomar och stroke tillsammans. Även de anhörigas insats är av stor betydelse, men svår att uppskatta i ekonomiska termer.

Vikten av forskning

Symtomlindrande behandlingar och fortsatt forskning inom området blir därför allt viktigare. Långtidsstudier visar t.ex. klart och tydligt att en demenssjuk person kan bo kvar i sitt hem upp till 36 månader längre med tidigt insatt symtomlindrande behandling. Trots det är det bara 4 av 10 utredda patienter som får medicinsk behandling. Idag går bara 10 % av alla insamlade svenska forskningsmedel till forskning i dessa sjukdomar. Medan forskning kring cancer, hjärt- och kärlsjukdomar samt stroke tillsammans får 90 % av alla medel.

Forskning

Från mus till människa. Forskningen kring Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar står inför en brytpunkt. Efter många års fokus på studier med möss, riktar ledande forskare nu ljuset mot människan. Det är människor som drabbas och människor som ska botas. Genom klinisk patientnära forskning ska man lösa gåtan kring demenssjukdomarna.

Den första patienten

Svaret på Alzheimergåtan har forskare världen över sökt ända sedan tidigt 1900-tal. Det var då den tyske läkaren Alois Alzheimer upptäckte vissa karaktäristiska symtom hos en kvinnlig patient. Hon hade blivit glömsk, orolig och fått allt svårare att känna igen välbekanta personer. Efter hennes död undersöktes hjärnan och man hittade förändringar i hjärnvävnaden.

Jakten på ett vaccin

Forskarna fortsatte att kartlägga Alzheimer och andra demenssjukdomar och utvecklade både diagnostik och behandlingar. Redan på 1970-talet visste man att Alzheimerpatienterna har låga halter av signalsubstansen acetylkolin. Man visste också att hjärncellerna dör på grund av amyloidäggvita. Det bildar ett slags plack som sätter sig på hjärncellerna och förhindrar kontakt mellan dem.

Enorma resurser har sedan lagts på att utveckla ett vaccin som tar bort amyloiden från hjärncellerna. Det har lyckats – på möss men inte på människor. Väldigt länge har Alzheimerforskningen fokuserat på att studera möss. Utan att egentligen hitta svaren på de viktiga frågorna. Visserligen finns det läkemedelsbehandlingar som fördröjer sjukdomsutvecklingen, men fortfarande finns inget botemedel. Och vi vet inte varför en del människor drabbas av Alzheimers sjukdom.

Fokus på människan

Modern Alzheimerforskning fokuserar istället på människan. Swedish Biofinder Study är en av världens just nu största mänskliga studier där friska äldre personer studeras parallellt med Alzheimersjuka. Ett stort antal forskare knutna till Swedish Biofinder Study tittar på allt från kognitiva tester till analyser av hjärnvätska och odling av hudbiopsider.

Resultaten samlas i en stor databas där forskare kan ta del av dem och söka svar på sina frågor. Vad skiljer en frisk person från en Alzheimersjuk? Utvecklas sjukdomen olika för olika patienter? På detta sätt kartlägger man människan och kan jämföra friska och sjuka personer över en längre tid för att hitta avgörande markörer. Målet är att möjliggöra tidigare och säkrare diagnostik samt att utveckla nya effektiva läkemedel.

Läs mer om Swedish Biofinder Study här

Skräddarsydda behandlingar

Ledande forskare menar också att vi framöver kommer gå från generell till individuell behandling av demenssjukdomar. Skräddarsydd behandling för varje patient utifrån hans eller hennes hela livssituation. I väntan på botemedel är det också viktigt att forskningen fokuserar på att utveckla vård och omsorg för dessa patienter.

Livet efter diagnos

 Alla känslor är normala. Att diagnostiseras med en demenssjukdom väcker många känslor och tankar. Det är vanligt att uppleva både ilska och frustration, oro, sorg och nedstämdhet. Men man kan också känna en lättnad över att ha fått en medicinsk förklaring till sina besvär.

Möjligheter. Om du just har fått diagnosen är det viktigt att vara medveten om några saker. Inga sjukdomsförändringar kommer hastigt. Även om du behöver anpassa dig till en tillvaro i lite långsammare tempo, så  kan du fortfarande leva ett rikt liv fullt av möjligheter. Var gärna öppen mot omgivningen med att du lider av t.ex. minnesproblem. Var inte rädd för att be om och ta emot hjälp. Sök information om din sjukdom. Ställ frågor till din läkare – eller till oss här på Alzheimer Sverige. Vi finns här för att hjälpa dig och dina anhöriga.

 

Unga demenssjuka

Alzheimers sjukdom och andra svåra kognitiva hjärnsjukdomar förknippas vanligen med äldre personer. Men faktum är att 1 av 1 000 personer utvecklar demenssjukdom redan före 65 års ålder. Man kan drabbas redan i 40–50-årsåldern även om det är ovanligt. Om du tillhör denna grupp får sjukdomen speciella konsekvenser. Kanske har du familj och barn som fortfarande bor hemma. Sannolikt har du ett arbete och större ekonomiska åtaganden som du behöver se över. Genom att planera framåt blir det lättare både för dig och för dina anhöriga att hantera situationen.

Särskild hjälp. Tänk på att du som är yngre har möjlighet till särskild hjälp enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Välkommen att kontakta oss på Alzheimer Sverige om du vill veta mer om vilka möjligheter till stöd och hjälp som finns. Eller om du vill komma i kontakt med andra personer som är i samma situation som du är.

Praktiska åtgärder

Se över din ekonomiska situation i god tid. Undersök vilka stödåtgärder och eventuella ekonomiska bidrag du kan vara berättigad till från samhället eller från ditt försäkringsbolag. Kanske finns det också en försäkring via din anställning eller ditt fackförbund som träder i kraft när du har drabbats av sjukdom.
Se till att ditt hem är praktiskt och funktionellt även när du blir sämre. Fundera på hur du vill bo längre fram, när din egen bostad inte riktigt räcker till och det blir aktuellt med servicehem eller sjukhem.

Ta hand om dig själv

Ge dig tid att vårda både din kropp och mentala hälsa. Motionera, ät sunt och underhåll ditt sociala nätverk med vänner och familj. Fortsätt med dina intressen och fritidsaktiviteter så länge det känns bra och lustfyllt. Om du blir frustrerad över att du inte längre klarar allt som du gjort tidigare – lägg skulden på sjukdomen, inte på dig själv. Försäkra dig om att du har någon att tala med om dina känslor kring sjukdomen.

Stöd för dig som drabbats

Det finns en rad lagar som reglerar vilket stöd den som drabbats av en demenssjukdom har rätt till. Lagstiftningen ska säkerställa att personer med funktionshinder kompenseras för detta och ges möjlighet att leva ett självständigt och värdigt liv. Läs mer i Nationella riktlinjer för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående.
Läs mer här >>

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)

Reglerar bland annat vård, behandling, rehabilitering och habilitering för personer i behov av dessa insatser.
Läs mer här >>

Socialtjänstlagen (SoL)

Ger alla personer som vistas i Sverige rätt till en social och ekonomisk trygghet. Stödinsatser enligt SoL är bl.a. hemtjänst, boendestöd och korttidsboende.
Läs mer här >>

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS)

Gäller huvudsakligen personer under 65 år men kan omfatta även äldre med ett fysiskt eller psykiskt funktionshinder som inte beror på normalt åldrande.
Läs mer här >>