Publicerad 26 augusti, 2015

Vad Terry Pratchett sagt och gjort efter sin Alzheimerdiagnos 2007

Minnesbord SF-bokhandeln i Malmö Foto: Gunnar Ekberg

Minnesbord SF-bokhandeln i Malmö Foto: Gunnar Ekberg

För många är Terry Pratchett en fantastisk fantasyförfattare, som gett ut mängder av böcker.

För oss på Alzheimerföreningen Sverige och resten av Alzheimervärlden är han även en stor förebild, eftersom han genom sin humor tog bort lite grand av det där läskiga och skrämmande som många upplever att det är när de hör talas om den dödliga sjukdomen Alzheimers eller någon annan svår kognitiv hjärnsjukdom.

Själv kallade Terry Pratchett sig för Alzheimers omslagspojke och beklagade att han fick sjukdomen att se bra ut.

Jag såg det som en förolämpning att jag hade fått en slags Alzheimers och bestämde mig för att göra mitt bästa för att samla krafter mot denna förfärliga sjukdom. Jag har posterior cortical atrophy eller PCA. Det sägs, ganska naivt, att om du har denna typen av Alzheimers så är det den bästa formen av Alzheimers man kan ha, konstaterade Terry Pratchett 2008 via Alzheimer’s Society

Efter flera år av problem hade Pratchett 2007 diagnostiserats för en ytterst ovanlig diagnos inom Alzheimerfamiljen, Posterior cortical atrophy (PCA). Vanligen sitter Alzheimers sjukdom i tinningsloberna där minne och språk påverkas. Men den här satt i bakre delen av huvudet, i hjässloben, vilket inte hindrade honom från att skapa nya böcker.

Terry Pratchett valde att i december 2007 offentliggöra att han hade sjukdomen. Det här är vad Terry Pratchett bland annat gjorde efter sin diagnos:

I mars 2008 förklarade han krig mot Alzheimers genom att donera en miljon dollar till Alzheimerforskningen. Han har därefter kampanjat för att brittiska staten ska skjuta till mer pengar till Alzheimerforskningen.

2009 blev han adlad av brittiska drottningen.

2010 blev han årets talare på Richard Dimbleby Lecture, ett årligt tal som sänds av BBC och där ledande politiker och affärsmän ofta bjuds in. Terry Pratchett talade om Alzheimers, Döden och om aktiv dödshjälp.

Innan du kan döda ett monster måste du vara beredd att kunna säga dess namn, sa Terry Pratchett vid Richard Dimleby Lecture och syftade på kampen mot dödliga sjukdomar som cancer och Alzheimers sjukdom, läs mer här.

2013 lanserades filmatiseringen av hans bok Going Postal, där Terry Pratchett själv spelar en av rollerna.

2013 gjorde Terry Pratchett ett gästinlägg på den nystartade dementiablog.org, som drivs av Alzheimer’s Research UK. Här förklarar han att det inte finns en slags demens utan hundratusentals. Att varje människa påverkas på sitt unika men också destruktiva sätt av sjukdomen. För hans del har han, av oförklarlig anledning, fortsatt kunna skriva bästsäljare. Varje år kom han ut med nya böcker.

Terry Pratchett avled den 12 mars 2015. Hans sista roman, The Sheperd’s Crown, kommer ut i Storbritannien den 27 augusti och i USA den 1 september.

Det finns stunder i livet när människor måste veta att de inte får släppa taget. Ballonger är gjorde för att lära små barn just detta.

Text och research: Lena Breitner

Artikeln bygger på en faktaruta i Alzheimertidningen 2/2015. Citera oss gärna, men ange källa. Tänk också på att Alzheimergåtan ligger hos människan, inte hos möss. Stöd klinisk patientnära forskning via INSAMLINGSSTIFTELSEN ALOIS ALZHEIMER. SÄTT IN DITT BIDRAG PÅ BG 900-3393 ELLER PG 90 03 39-3.