Boken om Stig - Carina Boberg skriver om att leva med Lewy body sjukdom

Artikel ur Tidningen Minnesvärt 1/2016

Det är en ganska tunn bok, bortåt sjuttio sidor. Men Boken om Stig av Carina Boberg har massor att säga! På dessa få sidor ryms en intressant, rörande, viktig och engagerande skildring av hur det är att leva med en anhörig som drabbats av Lewy body sjukdom.

Läsaren får en bild av den anhöriges vardag, av den sjukes tillvaro, av hur sjukdomen yttrar sig, av närståendes och samhällets reaktioner, av hur vården fungerar, av goda stunder och bittra, av svåra beslut och lättare.

Carina Boberg har lyckats att göra en mycket inträngande och nyttig bok om Lewy body sjukdom! En sjukdom som, för att citera Elisabet Londos, överläkare och docent vid Skånes universitetssjukhus i Malmö: ”Vi måste lära oss att känna igen...”

Sex års kamp mot Lewy body.

 
Carina Boberg har skrivit Boken om Stig

Carina Bobergs man Stig fick diagnosen Lewy body sjukdom i januari 2012. Men redan 2008 märkte familjen att Stig hade svårt med vissa vardagssysslor. Efterhand blev vardagen allt svårare. Stig gick ner i vikt och började få en framåtlutande kroppshållning. Det blev svårt att knyta slipsen och Stig blev alltmer orolig. 2010 blev ett omvälvningens år med hemtjänst och städhjälp.

Carina var heltidspolitiker och samtidigt anhörigvårdare. I början av 2011 fick Carina stöd av demensteamet i Linköping och man började fundera på en utredning, som startade på hösten. Ett halvår senare fick Stig sluta köra bil, han fick synhallucinationer och allmäntillståndet försämrades. Men först i januari 2012 fick Stig diagnosen Lewy body sjukdom.

Så följde två års resa med vissa förbättringar på grund av medicinering, men också ständig försämring i stort. Nu ordnades växel- och korttidsboende för Stig, prak-
tiska förändringar i hushållet genomfördes och kampen för ett demensboende inleddes. Det blev sjukhem istället då Stig även behövde fysisk tillsyn. Den 28 januari 2014 drog Stig sitt sista andetag.

De anhörigas sjukdom.

Demenssjukdomarna sägs vara de anhörigas sjukdomar. Carina Boberg belyser i sin bok mycket tydligt sin egen, men också barnens och andra människors reaktioner och tankar.

 
Carina och Stig Boberg på 33-årsdagen.

Hon reflekterar över begreppet de anhörigas sjukdom och säger:

”... att vi som anhöriga får se till att allt fungerar? Eller ’tar’ vi på oss den sjukes sjukdom?

Det dåliga samvetet för att vi inte orkar göra mer eller för att vi vill göra mer än vad den sjuke själv önskar?”

Carina uttrycker anhörigsituationens innersta kärna med orden:

och jag vet att han älskar mig idag också.
Men för att kunna hålla denna kärlek vid liv,
behöver både han och jag hjälp.

När jag talade med Carina Boberg om hennes erfarenheter gav hon mig ett råd, som jag gärna delar!

Ta vara på stunden, även om den andre är sjuk! Skriv, ta foton! Ta vara på minnena! Han har alltid älskat mig. Och jag älskar honom.

Text: Gunnar Ekberg

Boken om Stig, som kostar 139 kronor, kan rekvireras via Carina Boberg. Skicka mejl till csboberg@gmail.com alternativt ett meddelande till henne via facebooksidan: ”Lewy body har flyttat in och den mentala skilsmässan råder”. Du kan även följa hennes blogg här.

Vill du veta mer om Lewy body sjukdom?

Mer information hittar du på vår hemsida under följande länkar:

• Grundläggande faktaartikel om sjukdomen. 
• Jag har aldrig sett deras ansikten – grundläggande fakta om sjukdomen och forskning. Artikeln publicerad i Tidningen Minnesvärt 1/2016
• Typiskt för Lewy body-patienter” – en checklista publicerad i Tidningen Minnesvärt 1/2016
  
• Hade Don Quijote Lewy body sjukdom?” – litterära referenser från 1600-talet. Artikel i Tidningen Minnesvärt 1/2016
• Robin Williams självmord ses i nytt ljus – Lewy body sjukdom dödade honom menar änkan. Artikel i Tidningen Minnesvärt 1/2016
  

Glöm inte att du som medlem och prenumerant på vår tidning stöder arbetet för demenssjuka och deras anhöriga. Statligt stöd bedöms bland annat efter antalet medlemmar. Vill du bli medlem? Klicka här!