Över 150 000 svenskar bär på sjukdomen idag. Varje år får över 24 000 svenskar diagnos på en kognitiv sjukdom. Men få känner till hur förödande sjukdomen är för både patienten, anhöriga och för samhället. Sjukvården är tämligen bra på att ställa diagnosen Alzheimers. Men eftersom det idag inte finns något botande läkemedel så lämnas patienter ofta helt åt sitt öde med allt vad det innebär.

Min fru har sedan sju år tillbaka en Alzheimerdiagnos. Hon har varit distriktssköterska med ansvar för demensutredningar. Hon fick diagnosen tidigt i sjukdomsförloppet och tack vare kontakter med Sahlgrenska och deras minnesmottagning fick hon möjlighet att delta i en studie av en ny medicin, Aducanumab. Företaget, Biogen, som tagit fram medicinen är amerikanskt och de har nu fått den godkänd som bromsmedicin i USA.

Under de här sju åren har hon fått dåligt korttidsminne men i övrigt lever hon och vi som tidigare. Hon spelar golf, går på gym, umgås med väninnor, är med i en kör, målar tavlor och aktiverar sig på olika sätt. Hon har inte försämrats radikalt på dessa sju år. Om detta beror på den medicin hon får eller om det beror på förändrad livsstil eller om det är en kombination går inte säga. Och det har ju inte heller någon betydelse så länge hon mår bra och kan klara sig själv.

Över 150 000 svenskar bär på sjukdomen idag. Varje år får över 24 000 svenskar diagnos på en kognitiv sjukdom. Men få känner till hur förödande sjukdomen är för både patienten, anhöriga och för samhället.

Sjukvården är tämligen bra på att ställa diagnosen Alzheimers. Men eftersom det idag inte finns något botande läkemedel så lämnas patienter ofta helt åt sitt öde med allt vad det innebär. Långt fram på vägen in i Alzheimerdimman får man hjälpa av kommunen med hemhjälp och senare också olika boenden. Men ”glappet” mellan ställd diagnos och den dag kommunen blir inblandad är stort, långt och alltför ofta tomt.

Det finns idag inte några bromsmediciner även om det forskas mycket och det har gjorts ett fantastiskt genombrott med Aducanumab som nu testas på patienter också i Sverige. Och det pågår flera andra spännande projekt bl.a. i Sverige där man förhoppningsvis hittar fler och kanske effektivare bromsmediciner. Många som får diagnosen är relativt unga och har många år framför sig där man kan leva med bra livskvalité.

Det läkarna idag har att tillgå är en medicin som hjälper processen i hjärnan men som inte stoppar sjukdomsprocessen. Det är den enda medicin som sjukvården har att tillgå idag. Men man vet också att livsstilsfaktorer som kost, motion, social aktivitet, hjärngympa och att ha kontroll på hälsan (blodtryck, hjärta diabetes) är mycket viktigt för att stoppa upp sjukdomsförloppet. Troligen lika viktigt som de mediciner som patienterna får! Idag medverkar inte sjukvården till att ta fram vårdplaner där dessa viktiga faktorer finns med.

Jag har engagerat mig genom att bli medlem i Alzheimer Sverige och planerar nu att starta en lokal förening i Jönköping för patienter med Alzheimers eller andra kognitiva sjukdomar där också anhöriga och vänner är välkomna. Syftet är att kunna bidra till att minska ”glappet” och tillföra patienter och anhöriga ett forum för att träffas, utbyta erfarenheter och underlätta vardagen. Målsättningen är att skapa bättre förutsättningar för personer som drabbats av Alzheimers och andra kognitiva sjukdomar och också för anhöriga till en drabbad.

Jönköping 2021-09-24
Claes Brodd