Favorit i repris

Den gripande berättelsen Mister Alzheimer och jag är från Alzheimer Tidningen nummer 4 2008 och är värd att åter berättas.

 

Mister Alzheimer och jag 

Sommaren 2007 konstaterade överläkaren vid lasarettets minnesmottagning att jag hade Alzheimers sjukdom. Jag tror inte jag mår sämre idag än för strax över ett år sedan.

Men jag är inte säker.

Det har gått nästa ett år. Jag slåss inte längre mot figuren Mr Alzheimer men jag försöker istället tygla sjukdomen på annat sätt. Att slåss mot en inbillad inkräktare leder ingenstans. Miljontals människor har drabbats av Alzheimers sjukdom men ingen har någonsin blivit frisk från sjukdomen.

Jag håller i stället kroppen i form med långa promenader varje dag och lite gymnastik varje morgon, Jag vilar en stund på eftermiddagen. Sjukdomen har gjort mig trött. Ibland sover jag större delen av dygnet. Jag har förstått att de flesta Alzheimerdrabbade gör som jag. Vi sover.

Jag är noga med vad jag stoppar i mig. Det innebär att jag äter mycket grönsaker och frukt.

En liten sömntablett gör att jag sover ganska gott om natten om jag inte får kramp i benen förstås. Men även denna krämpa botas med gymnastik och piller.

Bromsmedicinen fungerar. Magen protesterade mot alla tabletter i början men har lugnat ner sig. Jag har som många andra gamla flera sjukdomar som kräver medicinering. Jag stoppar i mig 90 tabletter i veckan. "Jag kan inte ta bort en enda" säger min doktor på vårdcentralen. "Hör du vad jag säger" frågar hon? ”Du ska göra som jag säger! Har du förstått?” Hon är tydlig och van vid att kurera äldre människor.

Alzheimer gör sig påmind på många sätt. Jag är nästan alltid trött. Min syn är dålig och är försämrad på sistone. Jag kan inte läsa digital text. Det innebär att jag inte kan läsa TV-text och lika illa är det med datorn.

Att gå nedför en trappa känns obehagligt och farligt. Jag vet inte hur högt eller lågt steget är.

Jag kan läsa i dagstidningen om jag håller mig till ingresser men efter en kort stund får jag huvudvärk. Det får jag också av att skriva i datorn.

En kölapp på Apoteket blir meningslös. Jag kan inte se när det blir min tur. Elände! Elände!

Nej det är inte bara elände. Det finns dagar då jag inte ägnar sjukdomen någon uppmärksamhet alls. Nja, det är nog inte riktigt sant, men det är fantastiskt hur man kan vänja sig.

”Du överdriver” säger S.

Bokstävernas storlek i en text spelar knappast någon roll. Min optiker trodde jag drev med honom när jag kunde läsa de mindre bokstäverna men inte de större.

Men det finns ett plus med min egendomliga syn. Reklamen i de flesta tevekanalerna kan jag inte se alls för i reklamens värld använder man sig gärna av grön text på grön bakgrund med flera liknande korkade varianter. Varför inte svart text på svart botten?

Begriper ni inte att ni missar oss som köpare?

Ljudböcker är räddningen om man är bokläsare som jag. På mitt bibliotek finns det över tusen ljudböcker att låna och priset på en ljudbok i bokhandeln är överkomligt. Uppläsarna kan sitt jobb.

Min hustru S hjälper mig och håller reda på mig. Hon har tagit över det mesta av vardagsbestyren. Hon sköter ekonomin och vet när jag skall gå till doktorn och tandläkaren. Det är hon som vet när bussarna går och när programmen i TV börjar. Självklart är det hon som härskar över fjärrkontrollen.

Ja, det är hon som sköter nästan allt. Jag skäms lite för det och försöker hjälpa till med de enklaste göromålen. Kanske kan man säga att det är jag som sköter logistiken. Det innebär att jag uträttar små ärenden och går ut med soporna. Det har hänt att jag kommit tillbaka med soppåsen i handen. Det händer att jag dammtorkar och en gång varje vecka dammsuger jag golven i vår lägenhet.

På ICA tittar kassörskorna lite extra noga på hur vi gamlingar beter oss. Det är mycket att tänka på: Varukorgen skall tömmas, varorna skall upp på bandet. Man känner att hela kön suckar och väntar otåligt. Plånboken och kortet måste man ha koll på. Jäklar, nu glömde jag en påse! ”Du glömde din växel” säger kassörskan och skakar lite på huvudet. Jag försöker samla ihop både mig och mina varor. Dagen därpå glömmer jag mössan.

Det känns ofta som om sjukdomen gjort mig dum och trög.

Sysslor som jag kunde för några år sedan kan jag inte sköta längre. Min doktor på minneskliniken gav mig ett gott och enkelt råd innan han tog farväl: ”Fokusera dig på det du kan och inte på det du inte kan”. Jag försöker följa hans råd så gott jag kan men visst gnäller jag ofta om alla tillkortakommanden.

Alzheimers sjukdom kommer smygande och drabbar olika från person till person beroende på var i hjärnan näringsbristen uppstår (tror jag). Att räkna, skriva och stava går trögt för mig, men musiken från bandspelare och CD låter precis som den ska. Minnen från förr finns kvar och gamla dåliga vitsar från femtitalet lever än. Minnet av mina bedrifter på fotbollsplanerna som ung har till och med blivit bättre och några har fått guldkant.

Mitt humör pendlar mellan glädje och sorg, ibland rentav av förtvivlan. En period drabbades jag av gråtattacker utan att förstå varför. Gamla tillkortakommanden från barndomen dök upp.

Under några veckor var jag arg för mina vänner inte förstod vad det var för fel på mig.

De märkte kanske att jag magrat och att jag pratade lite långsammare och letade efter orden då och då men inte att jag var allvarligt sjuk.

Jag fick höra mina vänner säga att jag bara var lite glömsk. ”Men det är vi väl alla”.  ”Att du ser lite konstigt fixar naturligtvis optikern”. ”Men min doktor har ju sagt att jag har Alzheimers sjukdom” försöker jag säga.

Någon föreslår att jag borde byta doktor, en annan att det går över av sig själv.

Jag tror inte alls mina vänner är dumma. De vill mig väl och försöker trösta mig. När jag talar om att jag har svårt att vara bland folk som på bio eller någon jazzkonsert får jag till svar: ”Men du har alltid gillat att berätta, hålla tal och sjunga snapsvisor, eller hur?”

Jag försöker igen. ”Om jag istället hade blivit av med mina ben. Inte skulle ni väl då säga: Kom så går vi en sväng.”

Det tar skruv. Jag försöker få dem att förstå att Alzheimers sjukdom är nästan osynlig i början och att det är därför de har svårt att förstå. Jag blir glad när de inser sanningen. Nu behöver vi inte längre bråka om min sjukdom.

Länge, länge har demenssjukdomar gömts undan och av någon anledning ansetts skamliga. Tänk att vi i vår upplysta värld kan tycka så! Som väl är minskar detta vidriga tyckande. Men i stället har många åsikter om att svenska vårdsökande måste få gå före utlänningarna i köerna.

Mycket av det jag lärt förr om åren är nu nästan borta. Det gäller språk som engelska och tyska men också svenska. Men det gäller även matlagning till exempel.

Alla apparater tycks ha gaddat ihop sig med ett gemensamt mål: Mobiltelefonens finesser fungerar inte för mig och datorn är nästan bara en sorts skrivmaskin. Tvättmaskinen och torktumlaren härskar S över och det gör hon rätt i. Hon är med rätta rädd för vad jag kan ställa till med. Kan min rädsla för teknik bero på att i mitt barndomshem fanns inga apparater alls om man inte räknar in en maskstungen tramporgel och en kaffekvarn?

Men jag är tacksam för vår dator som jag inte behärskar helt. Jag får hjälp när jag kör fast. Av vem? Av S naturligtvis!

Jag har förstått att alla med Alzheimers sjukdom har svårt att lära nytt. Det går ibland men för det mesta misslyckas vi. Vi spänner oss och tänker negativa tankar som ”Nu går det åt skogen igen” eller ”Det här klarar jag aldrig” och så ger vi upp. Även om vi lyckas har vi tyvärr glömt den nya kunskapen nästa dag. Det är därför vi skriver lappar i ett kör. 

Jag har massor av lappar på alla möjliga och omöjliga ställen. Många hittar jag aldrig igen och andra kan jag inte läsa. Jag kontrollerar hela tiden och glömmer vad jag kontrollerar. Det är klart jag blir trött.

Har jag tagit min medicin? Har jag låst dörren? Var har jag lagt plånboken? Det är jobbigt för mig men mest för S.

Jag tror inte jag mår sämre nu i oktober 2008 när detta skrevs än i oktober 2007. Men jag kommer inte riktigt ihåg.

Jag får fråga S. Hon vet!

 Det tycks ha brutit ut en träta om bromsmediciner hjälper eller inte. Läkare som är utbildade på Alzheimers sjukdom vet att bromsmedicinen hjälper den drabbade. Jag tror mig med bestämdhet veta att medicinen har hjälpt mig. Men medicinen är dyr. Vissa politiker ifrågasätter nyttan. Det upprör mig. När det blir roligare att bygga teater och musikhus än att vårda gamla har det gått för långt.

Börje