Hur det är att få alzheimer i ung ålder

Diagnosen förändrade livet för familjen Ahlgren-Eriksson över en natt. Men med stöd av dottern Janni och sina söner har Karin och Stefan skapat sig en ny vardag präglad av stark kärlek, och ett lika starkt engagemang i att göra livet bättre för andra i samma situation.

Det gör ingen skillnad om jag svär, gråter och blir arg. Jag kan lika gärna göra det bästa av läget och försöka finnas där så mycket jag kan för mamma och pappa. Jag har lärt mig att både sörja och peppa, säger Janni Ahlgren, 27, om de två år som gått sedan hennes pappa Stefan Eriksson, 53, fick sin alzheimerdiagnos. Visst hade de märkt att Stefan ofta glömde var han lagt nycklarna hemma i radhuset i Floda, kollegorna kommenterade att han verkade ha svårt att orientera sig, och Noah tyckte det var lite pinsamt att farsan var så ”flurrig” att han inte kom ihåg namnen på kompisarna i hockeylaget, fast han var så engagerad i träningar och matcher. Samtidigt hade Stefan fullt upp på jobbet. 

– I perioder åkte han dit mitt i natten för att hinna med allt som skulle göras. Jag trodde han var utbränd och tjatade på honom att boka ett läkarbesök, minns Karin Ahlgren, 51. Till slut kom hennes man iväg till läkaren och ganska snabbt kom beskedet som förändrade livet på Humlevägen för alltid.

– Stefan undersöktes under sommaren 2017 och i september fick vi beskedet att han har Alzheimers sjukdom. Samtidigt som sorgen var fruktansvärd måste Stefan sluta jobba och förlorade körkortet, inga av hans försäkringar gällde i den här situationen, och i praktiken blev vi hänvisade till en inkomst. Det var många käftsmällar på en gång, säger Karin Ahlgren som vid den här tiden också förlorade sin älskade pappa.

De flesta som får diagnosen Alzheimers sjukdom är äldre än 65 år men antalet yngre med en diagnos ökar. I Stefan Erikssons fall fanns det heller inga kända riskfaktorer.

– Stefan har alltid varit fysiskt aktiv, ätit hälsosamt, inte rökt och det finns inga ärftliga förklaringar. Han har helt enkelt varit sundheten själv, säger Karin.

Det finns många som tror att allt är skit och pannkaka men vår relation har aldrig varit starkare.

Mitt i kaoset fanns ändå tröst och styrka att hämta på mycket nära håll.

– När världen rasade för oss hade Janni ett helt eget tänk. Hon har hela tiden varit positiv och blivit vår klippa. Många vänner, grannar och släktingar har försvunnit ur våra liv för att de inte vet hur de ska förhålla sig till Stefans sjukdom, men Janni har hela tiden hjälpt oss se möjligheterna.

Stefan Eriksson har alltid haft många intressen och engagerar sig i allt han gör. Nu har han hittat ett nytt intresse precis utanför dörren.

– Jag odlar grönsaker i pallkragar i vår trädgård. Tomater, potatis, lök … det har varit en bra sommar för att odla. Sedan har jag alltid tränat mycket, cyklat och styrketränat och det har jag fortsatt med, säger han och ler brett.

Samtidigt som vardagen steg för steg börjar hitta en ny form för Stefan, Karin, Janni och hennes bröder Kim, 28, och Noah, 17, återstår flera stora utmaningar. 

När världen rasade för oss hade Janni ett helt eget tänk. Hon har hela tiden varit positiv och blivit vår klippa. 

 

– I vår kommun finns det för närvarande ingen riktigt bra dagverksamhet för yngre med alzheimer. Det finns flera personer i pappas situation men den enda aktivitet de erbjuds är att lösa korsord. Det räcker inte som intellektuell stimulans som förhindrar att hjärnan försämras, säger Janni.

Karin och Janni berättar också om ledsagare som verkar sakna kunskaper om kognitiv hjärnsjukdom, om dåliga erfarenheter av korttidsboenden och om läkare som vill väl men själva verkar sakna svar på många frågor.

Stefan, Karin och Janni har valt att omsätta alla dåliga erfarenheter i handling. Som att engagera sig i Alzheimer Sverige, skriva till politiker och på andra sätt driva frågor om livskvalitet för personer med kognitiv hjärnsjukdom och deras anhöriga. Engagemanget började med ett oväntat möte.

– Vi fick tips om en föreläsning hos Alzheimer Sverige och där togs vi emot av ordförande Krister Westerlund. ”Välkomna ungdomar, vilka är ni?” sa han och räckte fram en korg med bullar. Det var första gången vi träffade någon som var positiv i vår nya situation, och det betydde otroligt mycket för oss, säger Karin Ahlgren som kämpar för att hitta balansen mellan heltidsjobbet som fritidspedagog och ansvaret för hem, hushåll och Stefans vård och vardagsliv.

Samtidigt som Janni, Karin och Stefan berättar om en tid med svåra utmaningar, ler de ofta mot varandra, kramas och håller om varandra. Kärlek och värme ger familjen en ovanlig styrka.

– Det finns många som tror att allt är skit och pannkaka men vår relation har aldrig varit starkare. Jag är ju Stefans prinsessa, och allt vi behöver för att vara lyckliga idag är en kaffekorg på en brygga på havet, avslutar Karin.

Jag ska inte dö med min sjukdom, jag ska leva med den. 

Stefan Eriksson 

Karin Ahlgrens tips till andra anhöriga 

  • Försök hitta sammanhang med andra i samma situation och ålder. Det betyder väldigt mycket att träffa andra som vet precis hur det är.
  • Sätt gränser när det behövs.
  • Det är lätt för en person med alzheimer att tappa självförtroendet. Ta en dag i taget och försök hitta alternativa lösningar.
  • Acceptera, var öppna med omgivningen om er situation och hitta ert sätt att leva med sjukdomen, inte att dö med den.
  • Det är inte ett tips men jag vill tacka våra underbara vänner Anki och Krille. De har funnits där hela tiden och behandlar Stefan precis som de gjorde innan diagnosen.

 

Text: ANNE HAMMARSKJÖLD  Foto: SVANTE ÖRNBERG