Livet som anhörig kan vara både ensamt och slitigt. Med sin nystartade anhörigvistelse erbjuder Ersta diakoni i Stockholm möjligheten att under några dagar ta hand om sig själv, koppla av och träffa andra med samma erfarenheter och behov av en paus.

– Inombords är jag helt slut och inte den stålkvinna som många ser mig som. När någon kallar mig stark idag börjar jag bara gråta. Nu behöver jag hjälp och jag behöver få andas ut. Annars kommer jag inte att orka, säger Helena och dricker lite kaffe.

Utanför de höga fönstren på Ersta diakonis hotell lyser höstsolen över Stockholms vackraste utsikt. Men just idag har Helena och de andra sju kvinnorna i rummet annat att tänka på och prata om. De har alla en partner eller en förälder med kognitiv hjärnsjukdom, och är här för att under två dagar vila, träffa andra med liknande erfarenhet, äta gott och måla med en konstterapeut. Det finns också tid för enskilda samtal med en diakon.


Carina Parmenfälth, Ersta diakoni. Foto: Yanan Li

– På Ersta diakoni har vi arbetat länge med olika typer av verksamhet för att erbjuda personer med kognitiv hjärnsjukdom och deras anhöriga en trygg mötesplats för stöd och umgänge. Verksamheten har delvis utvecklats som ett resultat av intresset för Café minnesvärt som vi startade här 2006, säger Silviasyster Carina Parmenfälth, ansvarig för anhörigstödet på Ersta diakoni. 

Min man sa ’du får lämna mig och leva ett normalt liv.’ Men jag vill ju hjälpa honom och mitt hjärta värker när han säger så.

Deltagare

Två dagar i veckan välkomnar Ersta- gruppen personer med kognitiv hjärnsjukdom. Deltagarnas intresse styr aktiviteterna, som kan vara utflykter till museum, kanske en resa, eller lugna samtal med nya vänner medan man äter lunch och dricker kaffe. Det brukar vara åtta till tio personer som träffas varje gång.

– Alla är välkomna och det är ett härligt gäng som har stort stöd av varandra.

Vidare har Ersta diakoni en verksamhet för den ofta bortglömda gruppen i vad som ändå kallas ”de anhörigas sjukdom”.

– Vi har flera anhörig- grupper med föreläsningar och information på olika viktiga teman, till exempel vad är demenssjukdom och vad gör en biståndshandläggare? Vi har också fortsättningskurser med mer existentiella frågor som vem är du som anhörig? Det är många anhöriga som lever i en stor sorg, med olika former av psykisk ohälsa och som riskerar att bli utbrända.

Carina Parmenfälths erfarenheter av de anhörigas känslomässiga utmaningar sådde fröet till en idé som hon först stämde av med Stockholms stads anhörigkonsulenter och en grupp anhöriga.

– I våras frågade jag om det finns något som anhöriga saknar som samhället inte erbjuder. Då var det en anhörig som sa att ’idag ligger allt fokus på min man, och mitt hem har blivit som ett torg för vårdpersonal. Jag vill bara checka in mig och ta hand om mig själv en stund.’ Då visste jag vad vi behövde göra och hur det kunde genomföras.

Resultatet blev en härlig sommardag på Boda brygga på Värmdö i Stockholms skärgård. Där samlades tolv anhöriga på Ersta diakonis sommarhem Betania, en rödmålad idyll med stor glasveranda och ljudet av kluck- ande vågor i bakgrunden.

– Fokus låg på vila, långa promenader, god mat och fina samtal. Vi hade det fantastiskt och det visade sig finnas ett jättestort intresse från många fler än som kunde vara med på Värmdö.

De fina upplevelserna tillsammans med det stora intresset resulterade i anhörigvistelsen i Stockholm sent i oktober. När de åtta deltagarna anlände var de flesta främlingar för varandra, en dag senare är hjärtliga skratt det enda som avbryter samtalen.

– Vi har det jättehärligt här, det är ett fantastiskt initiativ, säger deltagaren Margaretha och ger Carina en varm kram.

Det har varit svårt att acceptera att mitt öde är att vara anhörig. Med tiden har jag förstått att det viktiga är att vara närvarande, inte bara härvarande. Det har hjälpt mig.

Deltagare

Upplevelsen är kostnadsfri för deltagarna och för Ersta är nästa steg att utvärdera erfarenheterna och se hur man går vidare. Att man går vidare är det ingen tvekan om, Carina Parmenfälth är full av idéer med fokus på ökad livskvalitet för anhöriga.

– Jag hoppas att gruppen som är här idag kan fortsätta träffas, men också att vi på andra sätt kan arbeta för att sammanföra anhöriga så att de kan vara ett stöd för varandra. Tittar jag lite framåt är min förhoppning att på olika sätt erbjuda anhöriga möjligheter att checka in hos oss för en paus och egentid.

Ersta diakoni har under långt tid varit en oas för personer med kognitiv hjärnsjukdom och deras anhöriga. Men Carina Parmenfälth betonar att det är enklare än vad många kanske tror att skapa något liknande i den organisation eller kommun som man befinner sig.

– Det krävs inga experter och det är inte komplicerat eller dyrt. Det som behövs är en plats med vänliga och sociala människor som bjuder på kaffe. Det är bara att starta, avslutar hon. 

Text: Anne Hammarsköljd