PRESSUTSKICK_Alzheimerdagen_AlzheimerSverige_230919

Alzheimerdagen 21 september

Samhället lutar sig för tungt på anhöriga

Inför Alzheimerdagen 2023 konstaterar Alzheimer Sverige att samhällets insatser för patienter och anhöriga är ojämnt fördelade över landet, oorganiserade och varierar i kvalitet. Den oönskade effekten blir ofta att gruppen inte stöds utan utsätts för ytterligare riskfaktorer för ohälsa.

Patienter med demenssjukdom får många gånger inte det stöd och den vägledning som de både behöver och har rätt till. Ansvaret att navigera och koordinera mellan olika instanser inom vård, omsorg och myndigheter vilar idag alldeles för tungt på anhöriga till personer med demenssjukdom.

Det är samhällets roll att organisera vård och omsorg så att anhörigstödet enbart utgör ett komplement. Så är det inte idag, tyvärr, och många anhöriga är därför själva i stort behov av avlastning och stöd.

Eftersom samhället inte enbart brister utan oavsiktligt skapar nya problem tvingas civilsamhällets organisationer som Alzheimer Sverige ta ett stort ansvar och ge det stöd och vägledning som personer med demenssjukdom och deras anhöriga har rätt till. Från ett patient- och anhörigperspektiv ser vi tydligt att både bemötande och de olika åtgärder som erbjuds varierar över landet. Inte sällan pekar anhöriga på att bristerna i kommunikationen mellan olika ansvariga aktörer gör ärenden både onödigt komplicerade och leder till svårtillgänglighet. Situationen leder till ökad risk för försämring för patienter och ohälsa för deras anhöriga.

En stor del av de anhöriga som bidrar med stöd är den partner som lever tillsammans med en person med en demenssjukdom. Ofta finns ett mycket stort behov av att vårda och ledsaga dygnet runt.
Anhöriga till personer med en demenssjukdom är allt från minderåriga barn, unga vuxna barn som bor hemma och får ta vårdansvar, vuxna barn som har egen familj och samtidigt vårdar en förälder. Anhörigas stöd är i praktiken många gånger långt utöver det av samhället lagstadgade stöd som varje patient har rätt till.

Anhörigas och närståendes insatser till demenssjuka, så kallad informell vård, är mycket omfattande och oumbärliga. Dessa insatser är svåra att värdera i ekonomiska termer. I en forskningsrapport som kom i juni värderas den informella vården till cirka 12,5 miljarder kronor och beroende på hur beräkningen görs kan värdet vara upp till 17 miljarder kronor.

Alzheimer Sverige kräver

• Minnesutredningar även i ett tidigt skede
• En fast kontakt för patienter och anhöriga från dag ett
• Samverkande demensteam i samtliga kommuner
• Ett salutogent förhållningssätt från inblandade samhällsinstanser genom samverkan inbördes och med patient och anhöriga genom hela vårdförloppet
• Tillämpa nationella riktlinjer om personcentrerad vård och omsorg genom
  – krav på alla inblandade professioners kompentens inom etik, olika kognitiva sjukdomar, variation på symptom och bemötande i sammanhanget
• Ökat inflytande och stöd för anhörigvårdare